Alopecia Vereniging
Ezelsveldlaan 67
2611 RV Delft
T: 06 - 36 48 50 17
E: info@alopecia-vereniging.nl
Volg ons op: Facebook Twitter Youtube Google+

De vereniging

Wat kan de vereniging voor u betekenen ?

Alopecia is weliswaar niet levensbedreigend, maar kan voor u wel een grote invloed hebben op de kwaliteit van uw leven. De leden van de Alopecia Vereniging begrijpen dat. Zij maken immers hetzelfde mee als u. Leden met elkaar in contact brengen is daarom een belangrijk onderdeel van onze activiteiten. Informatie en het laatste nieuws over alopecia wordt vergaard en verspreid op de ledendagen, via het verenigingsblad 'Alopecia Magazine' en via de website. Op landelijke en thema-bijeenkomsten ontmoeten de leden elkaar en zijn er diverse activiteiten. Verder verdiept de vereniging zich in werkgroepen in specifieke onderwerpen om de leden beter te kunnen vertegenwoordigen bijvoorbeeld bij haarwerk-leveranciers en zorgverzekeraars. Een voorbeeld m.b.t. zorgverzekeraars lees je hier.

Agenda
De Alopecia Vereniging heeft diverse activiteiten en ledendagen door het jaar heen. Kijk voor een actueel overzicht in de agenda. Lees verder.

Halen en brengen

De Alopecia Vereniging is een vereniging van louter vrijwilligers. Bij alle activiteiten is het een kwestie van ‘halen en brengen’. Wij hopen dan ook, dat leden hun kennis, ervaringen en expertise af en toe willen inzetten voor de vereniging. 

Lidmaatschap AV

Als u lid wordt krijgt u om te beginnen onze brochures over de vele aspecten van alopecia. Verder krijgt u ons blad 'Alopecia Magazine' toegestuurd en kunt u gratis deelnemen aan alle door ons georganiseerde bijeenkomsten. Lees verder

ANBI status 

De Alopecia Vereniging heeft een door de belastingdienst erkende ANBI-status. Dit betekent dat de Alopecia Vereniging een Algemeen Nut Beogende Instelling is. Lees verder voor meer informatie.

Ledencontact:

Landelijke ledendag
Één maal per jaar organiseert de vereniging een algemene ledendag. Op deze dag krijgt u de gelegenheid elkaar te ontmoeten, worden er interessante sprekers uitgenodigd en is er een infomarkt waar alle mogelijkheden op het gebied van haar, make-up, verwerking van alopecia, omgaan met alopecia etc. worden gepresenteerd. Lees hier verder voor een impressie van de laatste landelijke dag op 17 mei 2014.

Kinder- en jongerendag
Één maal per jaar organiseert de vereniging een dag voor zowel kinderen t/m 14 jaar met alopecia, als voor hun ouders en één maal per jaar een jongerendag voor jongeren van 15 t/m 25 jaar met alopecia. Voor de kinderen en jongeren met alopecia is het fijn om te ervaren dat zij niet de enigen zijn met alopecia. Lees hier verder voor een impressie van een kinderdag.

Workshops Haar, Stijl en Make-up
Meerdere malen per jaar organiseert de vereniging voor haar leden workshops Haar, Stijl en Make-up door het gehele land op wisselende locaties. Lees hier verder voor meer informatie.

HaarOm bijeenkomsten
Meerder malen per jaar organiseert de vereniging regionale bijeenkomsten voor mensen met alopecia. Lees hier verder voor meer informatie.

Kinderpagina

Bekijk onze kinderpagina en lees het verhaal van Celinda's dans. Lees verder

Uitgaven

Het Alopecia Magazine wordt gratis aan de leden en donateurs verzonden. Het Alopecia Magazine is ook los te bestellen. Daarnaast is er een digitale Nieuwsbrief met aanvullend nieuws, die wordt twee-maandelijks verstuurd. Lees verder

Belangenbehartiging:

Algemeen

Om de belangen van onze leden optimaal te behartigen, is de vereniging betrokken bij meerdere projecten, voert zij gesprekken en werkt zij samen met verschillende (overkoepelende) organisaties als onder andere Huidpatienten Nederland (HPN) (Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV), Stichting Nationaal Huidfonds, Algemene Nederlandse Kapper Organisatie (ANKO) sectie haarwerken, Stichting Erkenningsregeling voor leveranciers van Medische Hulpmiddelen (SEMH), Patiëntenfederatie Nederland, Zorginstituut Nederland, IederIn, PGOsupport, Netwerk Kleine Patiënten- en gehandicaptenorganisatie (NPGO), Nederlandse Vereniging voor Huidtherapeuten (NvH) en diverse zorgverzekeraars.

Internationaal
Om gemeenschappelijke belangen beter te kunnen agenderen en om bestaande kennis te delen, zijn contacten gelegd en werkt de Alopecia Vereniging nauw samen met collega organisaties of netwerken in o.a. Duitsland, Australië, België, Zwitserland en Amerika. In 2017 wil de Alopecia Vereniging haar contacten versterken met United Kingdom.

Ook zijn er goede en warme contacten opgebouwd met specialisten in Bonn Dr. Silke Redler, Universitätsklinik Bonn, die in samenwerking met de Universiteit van Antwerpen -professor Bettina Blauweiser- onderzoek doen naar genetische factoren en alopecia.

Onderzoek
De Alopecia Vereniging stimuleert en initieert onderzoek naar de verschillende soorten alopecia. Het informeren van onze leden over de (internationale) onderzoeken die worden uitgevoerd door hogescholen en universiteiten, wordt georganiseerd door de interne werkgroep Onderzoek. Deze komt een aantal keren per jaar samen, laat zich informeren door kennisinstituten, door alopecia verenigingen in andere landen, en geeft opdrachten voor scripties en studies aan studenten. Het onafhankelijk informeren van haar leden vindt plaats via de verschillende media die ter beschikking staan.

Bestuur en Raad van Advies

Lees hier verder voor het overzicht van de bestuursleden en Raad van Advies.

Jaarverslag 2015
Activiteitenplan 2016
Jaarrekening 2015

Beleidsplan 2014-2015
Jaarverslag 2014
Jaarrekening 2014

Gedragscode en Klachtenregeling

Gedragscode (pdf)
Klachtenregeling (pdf)

De regels van de vereniging vindt u in de Statuten en het Huishoudelijk reglement (pdf).

RSIN nummer: 808665625