Uiterlijk
Alopecia Vereniging
Ezelsveldlaan 67
2611 RV Delft
T: 06 - 36 48 50 17
E: info@alopecia-vereniging.nl
Volg ons op: Facebook Twitter Youtube Google+

Archief

<< terug naar homepagina


2016


19 juni 2016
E-learning-programma 'Kwaliteit van Leven' per 19 juni offline!
Tot onze schrik en verbazing heeft het Huidfonds moeten besluiten het e-learning programma 'Kwaliteit van Leven' uit de lucht te halen. Het programma is mede tot stand gekomen door de financiële inzet van de subsidie project-vouchers van o.a. de Alopecia Vereniging aan het project Sterker op drie Fronten. Het betreurt ons dan ook zeer dat wij het programma niet meer aan onze leden kunnen aanbieden. Lees hier verder waarom het Huidfonds tot deze beslissing is gekomen.


10 juni 2016
HaarOm Bijeenkomsten 25 juni, 2 juli en 9 juli te Delft
Heb je behoefte om in contact te komen met andere vrouwen die net
als jij alopecia hebben? Wil je jouw verhaal kwijt aan mensen die je
écht begrijpen? Wil je horen hoe anderen met hun alopecia omgaan?
Dan zijn de HaarOm bijeenkomsten misschien iets voor jou!

Je kan je vanaf nu inschrijven voor de HaarOm in Delft op de drie achtereenvolgende HaarOm sessie. Op 25 juni, 2 juli en 9 juli, van 14.00 tot 16.00 uur, vinden deze plaats in de Delftstede, Phoenixstraat 66, 2611 AM Delft.

Voor inschrijven, stuur een mailtje naar marion.kremer@alopecia-vereniging.nl


23 april 2016
28 mei Alopecia Voorjaarsconferentie en ALV 'Samen op (onder)Zoek'
Op 28 mei is het zo ver, de Alopecia Voorjaarsconferentie te Bunnik. Dit jaar is het thema 'Samen op (onder)Zoek'. We hebben weer een mooi en gevarieerd programma samengesteld, met verschillende sprekers en diverse workshops. Lees hier alles over de sprekers, de workshops en het programma.

Meteen inschrijven voor deze inspirerende dag? Dat kan via deze roze knop:
      


7 april 2016
Vacature Webmaster (vrijwillig)
De Alopecia Vereniging is op zoek naar een enthousiaste webmaster met enige ervaring, die in samenwerking met onze communicatiemedewerker, onze website up-to-date houdt en de nieuwsbrief
(6x per jaar) verzorgt. Nieuwsgierig geworden? Lees hier verder en wie weet word jij onze online spin in het alopecia web.


28 maart 2016
Onderzoek alopecia areata - Hoge School Utrecht in samenwerking met Alopecia Vereniging


De Alopecia Vereniging kan zelf geen onderzoek naar oorzaak of behandeling van alopecia areata bekostigen, maar wel onderzoek stimuleren en faciliteren. Vorig jaar is contact gelegd met Hogeschool Utrecht. Er is afgesproken dat studenten huidtherapie en farmakunde voor hun afstuderen onderzoek mogen gaan doen ten behoeve van de Alopecia Vereniging. Er zijn al twee teams aan de slag Juliette Bosch en Sieuwke de Vries doen een literatuuronderzoek naar de relatie tussen alopecia areata en voeding; Sarah van Velzen en Kimberly Martine doen veldonderzoek naar causaliteit, interventie en resultaat. Heb je alopecia areata, totalis of universalis, lees dan snel hier verder en vul de enquête in. Dat kan tot en met 8 april!


11 maart 2016
Landelijke bijeenkomst en Algemene Ledenvergadering: 'Samen op (onder)Zoek'
Zet hem vast in je agenda, de eerstvolgende Landelijke bijeenkomst en Algemene Ledenvergadering op 28 mei te Bunnik! Lees hier verder voor meer informatie



6 januari 2016
Uitnodiging foto-expositie 'Ode aan de Kale Vrouw'
Feestelijke opening op 17 januari 2016 om 14.00 uur.
Met dit project brengt de Alopecia Vereniging als afsluiting van haar 30-jarig jubileum een ode aan de kale vrouw en wil hiermee het taboe doorbreken wat tot op de dag van vandaag, nog steeds om vrouwen zonder haar of haaraandoeningen heerst.
De expositie is te bezoeken t/m 7 februari 2016 in het Pulchri te Den Haag. De expositie is mede mogelijk gemaakt door fotograaf Herman van Gestel, haar-designer Sandra Krouwer en visagiste Dainora Dulcyte. Lees hier verder voor meer informatie.


2015


18 december 2015
Verslag Alopecia Jubileumcongres 10 oktober 2015
Klik hier voor een uitgebreid verslag en de PowerPoint presentaties van het Alopecia Jubileumcongres 10 oktober 2015

Foto is gemaakt door Mirjam Kleine Staarman


8 november 2015
Verslag Alopecia 30-jarig Jubileumcongres 10 oktober 2015


4 september 2015
Aankondiging Alopecia Jubileumcongres 10 oktober 2015


Op 10 oktober aanstaande viert de Alopecia Vereniging haar 30 jarig jubileum met een groots Alopecia Congres. We hebben een zeer divers en interessant programma weten samen te stellen. Met sprekers als voormalig lid 2e kamer Sabine Uitslag en (psycho)dermatoloog Patrick Kemperman. Wil je weten wat de laatste ontwikkelingen zijn op het gebied van alopecia? Wil je in contact komen met anderen? Wil jij de discussie met de diverse sprekers aangaan? Wil je bijdragen aan het gesprek in de 'spreekkamer' opgevoerd door theatergroep PodiumT? Schrijf je dan snel in! Het volledige programma en hoe je kunt inschrijven lees je HIER.

12 augustus 2015
Alopecia Zwemavond 2015
Op 4 juli jl. was het dan eindelijk weer zo ver, de Alopecia Zwemavond waar veel leden altijd weer naar uit kijken.
Kijk hier voor een kort verslag en kijk hier voor een leuke foto-impressie.
Was je er ook bij en wil je jouw ervaring delen? Graag! Stuur ons dan een mailtje.


22 juni 2015
Nieuw lid van onze Raad van Advies: Dhr. drs. P.M. (Patrick) Kemperman
Patrick Kemperman is als dermatoloog verbonden aan het AMC te Amsterdam en het Waterland ziekenhuis in Purmerend. Na het volgen van de opleiding tot dermatoloog in het Erasmus MC te Rotterdam, heeft hij een multidisciplinair spreekuur opgezet voor psychodermatologie. Patrick is een allround dermatoloog met als specifieke aandachtsgebieden psychodermatologie en kinderdermatologie. Daarnaast doet hij promotieonderzoek naar eczeem en is hij vice-voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Psychodermatologie. Tevens slaan Patrick en de Alopecia Vereniging de handen ineen om de mogelijk te onderzoeken tot het opzetten van een specialisatiecentrum/spreekuur op het gebied van alopecia. Op onze feestelijke landelijke dag 10 oktober 2015 is Patrick één van onze gastsprekers.


19 juni 2015
Alopecia in de media!
In het blad Ouders van Nu staat het indrukwekkende verhaal van Gijsje. Gijsje is 4 jaar, zoon van Marleen (32) en Gideon (31) en heeft alopecia universalis. Het is niet makkelijk om jezelf zo bloot te geven. Wij hebben dan ook groot respect voor Marleen en Gideon dat zij hun verhaal op deze manier willen delen. En Gijsje? Die vinden wij super stoer! Lees hier het artikel.


16 juni 2015
Nootkreet aan minister Edith Schippers!
"Voorkom met eenvoudige middelen dat een niet levensbedreigende aandoening, levensbedreigend wordt! Kijk breder!"
Tijdens de PGO beurs "Klaar voor de toekomst" op 20 april jl. werden patiëntenorganisaties in de gelegenheid gesteld een korte video oproep te doen aan minister Edith Schippers.
Bekijk hier de video oproep van voorzitter Marion Kremer namens de Alopecia Vereniging


19 mei 2015
Alopecia Zwemavond!
Op 4 juli aanstaande is het weer zo ver! Na de succesvolle zwemdagen van afgelopen jaren, organiseren wij ook dit jaar weer een zwemavond. Op de zwemavond kan op een ongedwongen manier worden gezwommen in het volledig door ons gereserveerd zwembad De Meerval te Wijchen. De zwemavond is bedoeld voor iedereen met alopecia, jong en oud! Lees hier verder over de voorwaarden en hoe je kunt inschrijven.  


19 mei 2015
Haar, stijl en make-up workshop 30 mei 2015. Schrijf je nu in!
Op 30 mei aanstaande organiseert de Alopecia Vereniging wederom de 'Alopecia Haar, stijl en make-up' workshop van 14.00 tot 16.00 uur. De workshop is gratis voor onze leden. Lees hier verder voor meer informatie en hoe je kunt inschrijven. Je komt toch ook?


13 april 2015
Evaluatie alopecia voorjaarsconferentie door Frederiek Voskens

Het zit er weer op, de Alopecia voorjaarsconferentie van 11 april. Met een hoge opkomst kunnen wij terugkijken op een geslaagde dag.

Frederiek Voskens, onze dagvoorzitter vertelt alles over haar beleving van de dag: “Haar is verleiding, het beweegt en is levend, het staat voor vitaliteit en gezondheid. Ons kapsel geeft ons status. Haar is erotisch en het karakteriseert het individu”, dat zegt Maayke Schuitema. Maar ja, zij is ook maar een dood normale kunstenares.

Ineens, sinds de vraag van Marion Kremer om dagvoorzitter te zijn op het Alopecia voorjaarsconferentie op 11 april, ga ik anders kijken naar haar en de betekenis ervan. Conclusie, ik heb me jaren lang mooi laten beetnemen. Lees hier verder voor het hele verhaal van Frederiek. Dank je Frederiek, dat je dit met ons wilt delen!


7 april 2015
Voorstel kandidaat bestuursleden
Op de Alopecia Voorjaarsconferentie op 11 april aanstaande worden de nieuwe bestuursleden voorgedragen tijdens de algemene ledenvergadering. Wil je weten wie dat zijn en wat hun beweegredenen zijn zich in te zetten voor de Alopecia Vereniging? Klink op onderstaande namen.
Mw. Beets
Heleen van Dijk
Max Nods


26 maart 2015
Prachtige beeldverhalen van vrouwen met alopecia op Pien.TV

Heel mooi in beeld gebracht door Ilona van der nat, deze verhalen van vrouwen met alopecia. Ilona maakt prachtige beeldverhalen voor Pien.TV

Wat betekent het voor je als je alopecia hebt? Iedereen heeft zijn eigen verhaal en toch zijn ze zo herkenbaar.
Klik op de foto links hierboven voor het beeldverhaal van Jessica Kouwenberg, inspirator en spreekster op de Alopecia voorjaarsconferentie 11 april 2015 en klik op de foto rechts hierboven voor het beeldverhaal van Marion Kremer, voorzitter Alopecia Vereniging.


26 maart 2015
Henna Tattoo
Heb je een feestje of wil je gewoon eens heel anders voor de dag komen, dan is een henna tattoo een leuke en tijdelijk oplossing. Belangrijk! Er zijn een aantal zaken waar je rekening mee moet houden.
Lees er hier alles over


16 maart 2015
Voorjaarsconferentie en algemene ledenvergadering 11 april 2015

Zaterdag 11 april 2015 vindt de Alopecia voorjaarsconferentie met als thema: ‘Kwaliteit van leven met haarverlies’ en de algemene ledenvergadering plaats. Niet alleen krijgt u op deze dag de gelegenheid elkaar te ontmoeten, er zijn tevens interessante sprekers en er worden verschillende workshops gegeven op het gebied van haar, stijl en make-up. Tijdens deze workshops krijgt u inzicht in alle mogelijkheden die er zijn. Als lid van de Alopecia Vereniging bent u van harte uitgenodigd deze inspirerende dag te bezoeken. Lees hier verder voor het volledige programma en hoe aan te melden.

2014


17 december 2014
Alopecia Jongerendag Alopecia Jongerendag 2014
Op 22 november jl heeft de eerste Alopecia Jongerendag* plaatsgevonden.
Al was de opkomst Alopecia Vereniging Jongerendag 2014kleiner dan verwacht, toch kan deze dag een succes worden genoemd. De waardering van deelneemsters was groot. Er is flink gesport, waarbij hard moest worden gewerkt tijdens de les kickboksen en het rondje in de fitnesszaal. Dit alles werd afgesloten met een heerlijk diner. De verhalen die werden verteld, waren voor iedereen heel herkenbaar. De deelneemsters houden via een Whatsapp-groep contact met elkaar. En de vereniging? Die organiseert in 2015 weer een Jongerendag, dus hou de agenda 2015 in de gaten.
*Met dank aan All Sports Amstelveen! Zij hebben belangeloos locatie en lessen beschikbaar gesteld.


10 november 2014
Nieuwe rubriek: Oproepen en acties
Regelmatig krijgen wij oproepen van diverse bedrijven als haarwerkers, fotografen, PMU-specialisten en mediabedrijven. Vaak worden kortingen aangeboden voor onze leden of is men op zoek naar mensen met alopecia. Vanaf nu kunt u deze oproepen en acties terug vinden in onze nieuwe rubriek 'oproepen en acties' in de linker kolom van deze pagina, onder 'speciaal voor de vereniging'. Wil je zelf een oproep plaatsen, heb je een leuke actie voor onze leden of een interessant project en ben je op zoek naar deelnemers? Stuur ons dan een mailtje. Wij kijken of deze (onder voorwaarden) kan worden geplaatst.


22 oktober 2014
Alopecia Jongerendag 22 november 2014

Dit jaar organiseert de Alopecia Vereniging een jongeren (mid)dag, speciaal voor jongeren met Alopecia van 15 t/m 25 jaar. De dag is gratis voor onze leden. Voor meer informatie en de invulling van de dag: klik hier. Wil je ook komen? Meld je dan per mail hier aan.


22 oktober 2014
HaarOm bijeenkomsten in Woerden op 23 en 30 november en 7 december
Heb je behoefte om in contact te komen met andere vrouwen die alopecia hebben ? Wil je meer inzicht in jezelf krijgen en op welke wijze alopecia een rol speelt in jouw leven en hoe je hiermee omgaat? Dan is HaarOm iets voor jou. De eerstvolgende bijeenkomsten vinden plaats in Woerden op 23 en 30 november en 7 december. Kijk hier voor meer informatie over HaarOm Woerden en meld je per mail aan. Wil je meer algemene informatie ga dan naar de HaarOm-pagina.


22 oktober 2014
Persoonlijke verhalen
M. Koster en Danielle en Silke hebben deelgenomen aan de eerste Alopecia Haar, Stijl en Make-up workshop. Lees hier hun beleving van deze dag.


22 oktober 2014
Alopecia volop in de media
Audrey Schutte heeft sinds een jaar te kampen met alopecia en bezocht onze
laAudrey Schuttendelijke dag van 17 mei 2014. Zij vertelt haar verhaal in Flair. Voor deze gelegenheid heeft zij een mooie henna tattoo laten plaatsen door Fairy Tattoo. Kijk hier voor het artikel.
Sarah Raes woont in België en is een vrouw met een missie. Sarah heeft vanaf haar vierde alopecia. Kijk hier het openhartige interview dat zij gaf voor een tv-reportage van Libelle.be.
Hilde Kloosterman, vrijwilligster van de Alopecia Vereniging, heeft vier jaar geleden al haar haar verloren. Zij vertelt haar verhaal in het NRC. Lees hier het artikel.
Jackie Nguyen de Amerikaanse actrice is 25 jaar en heeft sinds kort te kampen met Alopecia. Lees hier haar verhaal in Linda.


19 oktober 2014
Alopecia Kinderdag 2014
Op 12 oktober was het dan eindelijk weer zover. De dag waar veel kinderen en ouders ieder jaar weer naar uitkijken. De Alopecia kinderdag, met dit jaar als thema: circus en pannenkoeken. Het is een dag waarop kinderen met Alopecia helemaal zichzelf kunnen zijn en te ervaren dat zij niet de enige zijn. Lees hier verder. Meteen naar de foto’s? Klik hier.


30 september 2014
Alopecia Vereniging workshop 'Haar, Stijl en Make-up'
workshop alopecia vereniging
De eerste workshop ‘Haar, stijl en make-up’ van de Alopecia Vereniging heeft inmiddels plaats gevonden! Het was een inspirerende middag en een gezellig samen zijn van vrouwen, jong en oud, met Alopecia. Het delen van elkaars ervaringen, aangevuld met allerlei handige en praktische tips gaven de deelneemsters weer nieuwe inzichten. Lees hier verder.


6 september 2014
Uitnodiging Alopecia vereniging kinderdag 12 oktober 2014.

Het is zo ver! Je kunt je inschrijven voor de kinderdag op 12 oktober. Alle informatie over de dag zelf en het aanmelden vind je hier.


5 september 2014
Uitnodiging Alopecia 'Haar en Make-up' workshop 20 september 2014

Op 20 september aanstaande starten wij met de pilot van onze eerste ‘Haar en Make-up’ workshop. Tijdens deze middag van 13.30 tot 16.00, krijg je tips over haar, haarwerken, make-up en permanente make-up. Voor meer informatie en hoe je kunt inschrijven, lees hier verder.


6 augustus 2014
Kinder- familiedag 12 oktober 2014. Zet 'm vast in je agenda!
Het gehele programma kunnen we nog niet verklappen maar wel vast een tipje van de sluier: Om 13.00 uur wordt je verwacht bij circus Rotjeknor, Veerlaan 19e te Rotterdam. Daar leer je jongleren, lopen op een bal of koord of draaien met diabolo's. Uiteindelijk kies je jouw favoriete circusact en treed je op tijdens een heuse circusvoorstelling.
Als het definitieve programma bekend is, krijg je daarover bericht en kan je inschrijven.


1 augustus 2014
Oproep: Huidpatiënten Nederland zoekt deelnemers focusgroep Kwaliteit van Zorg

Wat vindt ú belangrijk als het gaat om de uitkomsten van de zorg? Welke resultaten wilt u zien van een dermatologische behandelingen?
In het kader van het project ‘sterker op drie fronten’ van Huidpatiënten Nederland, waaraan de Alopecia Vereniging deelneemt, is een nieuw project van start gegaan. Begin september wordt een focusgroep Kwaliteit van Zorg met patiënten met verschillende huidaandoeningen (waaronder Alopecia) georganiseerd.
Meer weten over de focusgroep? Lees hier verder. Meteen inschrijven? Dat kan middels dit aanmeldformulier.


30 juli 2014
Sabine en HaarOm

"Ik wilde mij nooit aansluiten bij de Alopecia Vereniging. Ik wilde daar niet bij horen. Ik wist zeker als ik dat zou doen, mijn laatste haren er ook af zouden vallen". Toch heeft Sabine de voor haar moeilijke stap gezet en deelgenomen aan HaarOm. Lees hier haar verhaal.
Voor meer info over HaarOm klik hier.


24 juli 2014
Nieuw persoonlijk verhaal in de rubriek Ervaringen

Hanneke: "het moeilijkste vind ik dat mensen aannames doen, hun eigen verhaal maken". Lees hier verder.


24 juli 2014
HaarOm. Waarom? Daarom!

De eerste HaarOm bijeenkomsten zijn een feit. Drie maandagen achter elkaar kwamen de deelneemsters bij elkaar. Het was voor iedereen best een moeilijke stap om deel te nemen, maar zij waren unaniem: "ik ben zo blij dat ik ben gekomen". Lees hier hoe Claire de bijeenkomsten heeft ervaren.


22 juli 2014
Oproep deelname scriptieonderzoek ‘kwaliteit van leven bij Alopecia’
Heidi Willemse heeft zelf Alopecia en is voor haar afstudeerthesis binnen de gezondheidspsychologie over Alopecia, bezig met haar scriptieonderzoek. Voor meer info klik hier. Wil je meteen aan dit onderzoek meedoen? Dat kan door middel van het online invullen van een aantal vragenlijsten. Klik hier voor de Nederlandse versie en hier voor de Engelse versie.


22 juli 2014
Alopecia vereniging beleidsplan 2014
Wilt u meer weten over de vereniging en haar beleidsplannen voor het jaar 2014? Lees hier verder.


17 juli 2014
Het boekje 'Kaal Haar'
Naar aanleiding van een opmerking van haar dochter, heeft Els Rossou het leuke voorleesboekje 'Kaal Haar' gemaakt. Lees hier meer over de totstandkoming van dit boekje.


25 juni 2014
Alopecia metamorfose dagRob Peetoom Haarlem Alopecia Metamorfose dag

Op 2 juni 2014 jl. was het zo ver. De Rob Peetoom Alopecia Metamorfose dag waarbij onze leden in het zonnetje werden gezet. Karin, één van de deelneemsters vertelt hier over haar beleving van de dag.


25 juni 2014
Evelyn: "Praten met lotgenoten, daar heb ik een enorme behoefte aan"

Maandag 30 juni aanstaande starten we met de ‘HaarOm’ lotgenoot bijeenkomsten. Deze bijeenkomsten zijn mede opgezet door vrijwilligsters Evelyn van Beers en Marion Smaling. Evelyn vertelt hier over haar ervaring met de vereniging en waarom zij de HaarOm bijeenkomsten belangrijk vindt.


24 juni 2014
Psychische gevolgen van haarverlies te lijf met EMDR
Tijdens de landelijke dag 17 mei gaf Dr. Hellen Hornsveld een presentatie over de behandelmethode EMDR. Greetje, één van onze leden wil graag haar persoonlijke ervaring met EMDR met ons delen. Lees hier haar verhaal.

24 juni 2014
Onderzoek bij Yale University: na gebruik artritismedicijn groeit haar van man met Alopecia Universalis weer terug
Naar aanleiding van een opvallend en interessant artikel met betrekking tot een onderzoek bij Yale University, hebben wij Dr. Marcel Pasch van onze Raad van Advies en verbonden aan het Radboud UMC, om een reactie gevraagd. Wat kan van dit onderzoek worden verwacht? Lees hier verder.

12-06-2014
Landelijke dag 17 mei 2014, een geslaagde ledendag
Deze dag met als thema 'een nieuw gezicht' trok zo'n 100 leden. Het was een dag vol inspiratie, informatie en vooral veel herkenning. Lees hier het verslag.

18-05-2014
Alopecia op Hart van Nederland
De Alopecia Vereniging heeft tijdens het event 'Een nieuw gezicht' de aandacht weten te trekken van de media. Zie hier het item in het Hart van Nederland.
Namens het bestuur willen wij iedereen bedanken die op welke manier dan ook, heeft deelgenomen aan deze geslaagde dag. Een uitgebreider verslag volgt later.

23-04-2014
Nieuwe bijeenkomsten Alopecia Vereniging: HaarOm (alleen voor leden)
Heeft u behoefte om in contact te komen met andere vrouwen die alopecia hebben ? Wilt u meer inzicht in uzelf krijgen en op welke wijze alopecia een rol speelt in uw leven en hoe u hiermee omgaat ? Dan is HaarOm iets voor u. Kijk hier voor meer informatie en meld u aan. De eerste bijeenkomsten vinden plaats in Delft op 30 juni, 7 juli en 14 juli 2014.

23-04-2014
Metamorfosedag bij Salon Rob Peetoom (alleen voor leden)
Op 2 juni a.s. organiseert de Alopecia Vereniging een metamorfosedag in de salon van Rob Peetoom in Haarlem. Deze dag is bedoeld speciaal voor onze leden met Alopecia Areata of Alopecia Androgenetica die nog eigen haar hebben. Rob Peetoom zet zich met zijn team belangeloos in om 20 mensen in het metamorfose-zonnetje te zetten. Rene Laukens zal een mooie foto van het resultaat verzorgen. Toets hier om u in te schrijven. Vermeld daarbij Metamorfose Rob Peetoom. Geef ook even aan of u voorkeur heeft voor de ochtend of de middag. Na inschrijving ontvang je meer informatie. Vol= helaas vol. 

29-03-2014
Nieuwe persoonlijke verhalen in de rubriek Ervaringen
Lees de nieuwe persoonlijke verhalen van Angelique en Melanie. Toets hier.

27-01-2014
Vergoeding lidmaatschap patiëntenvereniging
Diverse zorgverzekeringen vergoeden het lidmaatschap bij een patiëntenvereniging. Als u wilt weten of dat bij uw zorgverzekering ook het geval is, toets dan hier.

  << terug naar homepagina