Verslag Alopecia Jubileumcongres 10 oktober 2015

Geplaatst op 16-03-2015  -  Categorie: Algemeen

Voor een uitgebreid verslag en de PowerPoint presentaties van het Alopecia Jubileumcongres 10 oktober 2015

Foto is gemaakt door Mirjam Kleine Staarman

Social media foto verslag alopecia jubileumcongres 10 oktober 2015 1 357x238

Verslag en PowerPoint* van de presentaties op het Alopecia 30-jarig Jubileumcongres van 10 oktober 2015

 

Alopecia vereniging 10 oktober 2015 pauline van aken De dagvoorzitter was Pauline van Aken, die op een zeer professionele en open wijze de presentaties inleidde en de interactie met de zaal initieerde ondersteunde. Dat leverde een goede stemming op, met af en toe een lach en een traan.

Klik hier voor de PowerPoint presentatie van het congres: alopecia_30_jaar_2015.pdf

Alle overige PowerPoint presentaties zijn te vinden op het besloten ledengedeelte. Klik hier en log in op de ledenpagina


Sabine Uitslag - voorzitter Nederlandse vereniging van Huidtherapeuten en voormalig kamerlid
Sabine hield eerst een korte intro over de Nederlandse vereniging van Huidtherapeuten en legde uit wat onder huidtherapie verstaan wordt.

Alopecia vereniging 10 oktober 2015 sabine uitslag 3

Rode draad in de boodschap van Sabine was het belang om door samenwerking met andere patiëntenverenigingen en platforms onze stem luider te laten klinken in de politiek en in contacten met zorgverzekeraars. Patiënten participatie is erg belangrijk. Patiëntenverenigingen als de onze hebben daarbij een belangrijke functie, maar zijn alleen niet sterk genoeg. Patiëntenverenigingen moeten daarom patiënten faciliteren om deze actieve rol te kunnen nemen. De stem van de patiënt kan dan van een volgende rol -de Reislijder- naar een sturende rol -de Reisleider- doorklinken.

De gehele informatievoorziening van het traject van het eerste huisartsenbezoek naar alle vervolgstappen is erg belangrijk. De reis van de patiënt moet minder vanuit het perspectief van de zorgaanbieder en meer vanuit het perspectief van de patiënt georganiseerd worden.

Klik hier voor de PowerPoint presentatie van Sabine: (alleen voor leden)

Professor Suzanne Pasmans – kinderdermatoloog en lid van Raad van Advies
Suzanne nam ons mee naar het Huidhuis -www.huidhuis.nl-, het online platform over huidaandoeningen voor alle betrokkenen: patiënten, kinderen, ouders, verzorgers en professionals. Er is een speciale pagina aangemaakt voor alopecia. Hier zijn ook richtlijnen te vinden voor de behandeling van alopecia. Het Huidhuis wil internationaal gaan in samenwerking met de Alopecia Vereniging.

Alopecia vereniging 10 oktober 2015 suzanne pasmans


Suzanne stelde aan het publiek de vraag: moeten we behandelen als de behandeling niet bewezen is?
De reacties uit de zaal waren verdeeld (50/50), bij kinderen 80% niet behandelen vanwege de mogelijke bijwerkingen. Suzanne lichtte de huidige behandelingsopties toe voor volwassenen en kinderen, met de beperkingen. In 80% vindt spontane heraangroei plaats, vandaar dat het moeilijk is om te bewijzen of een –nieuwe- behandeling op de lange termijn werkt. Er bestaat op dit moment geen bewezen universele therapie. Vandaar dat geen behandeling een legitieme optie is voor veel patiënten (80% spontane heraangroei).

Er volgden enkele emotionele discussies met de zaal. Er lijkt consensus dat kinderen niet in nieuwe niet bewezen behandelingen met onzekere (bij)werkingen moeten meedoen.
Suzanne stelde voor om in het traject psychologische hulp aan te bieden, met name voor kinderen en adolescenten. Het betreft een rouwproces en ook de ouders moeten daarin meegenomen worden.

Klik hier voor de PowerPoint presentatie van Suzanne: (alleen voor leden)

Willeke Pietersma – voorzitter ANKO sectie haarwerken

Alopecia vereniging 10 oktober 2015 willeke pietersma 2


Willeke introduceerde ons in de wereld van de kwaliteit van kappers en haarwerken. De ANKO (Koninklijke Algemene Kappersorganisatie) staat voor een gezonde kappersbranche, en doet dat onder meer door certificering van haarwerken, door het aanbieden van diverse cursussen en workshops voor kappers en haarwerkers. De kwaliteit wordt bewaakt door de commissie kwaliteit en uiteindelijk door de toetsingscommissie. Door een ervaringsdeskundige wordt ook training verzorgd aan kappers en haarwerkers voor psychosociale communicatie met mensen met alopecia.

Klik hier voor de PowerPoint presentatie van Willeke: (alleen voor leden) 

Michael van Gils – orthomoleculair therapeut en docent orthomoleculaire geneeskunde

Alopecia vereniging 10 oktober 2015 michael van gils


Michael nam ons mee in zijn verhaal naar de oorzaak van auto-immuunziekten, die volgens Noorse arts Kalle Reichelt zou liggen in een disfunctioneren van het endorfine systeem. Door inname van exorfines (exogene morfines in gluten, caseïne, soja en spinazie) ontstaat een verstoorde exorfine - en enzymen verhouding met mogelijke negatieve effecten op het immuunsysteem. Het behandelplan van Michael van Gils is dan ook in eerste instantie gericht op onderzoek en herstel van het endofinesysteem en in een volgende fase op het herstel van de darmen.

Klik hier voor de PowerPoint presentatie van Michael: (alleen voor leden)

 

Patrick Kemperman – psychodermatoloog

Alopecia vereniging 10 oktober 2015 patrick kemperman 2
Patrick introduceerde ons in de psychodermatologie. Daarbij worden de psychosociale factoren bij het ontstaan, het beloop en de behandeling van huidziekten bestudeerd. Vaak is er sprake van een interactie tussen psychosociale en/of psychiatrische stoornissen en dermatologische stoornissen. Een gezonde geest en fysiek gaan meestal samen. De psychologische problematiek blijft vaak onderbelicht, terwijl de gevolgen van haaraandoeningen onderschat worden omdat ze niet levensbedreigend zijn. De co morbiditeit wordt vaak niet herkend door de arts, terwijl hij vaak voorkomt bij patiënten met een huidaandoening (in 30% van de gevallen). Dit kan leiden tot emotionele en sociale klachten en een verlaagde kwaliteit van leven. Het ideale consult heeft volgens Patrick dan ook aandacht voor het tijdig signaleren van de psychosociale problematiek en het bieden van informatie en hulp. Zijn algemene advies: bespreek psychologische problemen met arts, laat je niet verleiden door wonderdokters en middeltjes. Focus op wat wél kan.

Klik hier voor de PowerPoint presentatie van Patrick: (alleen voor leden)

 

Podium T – Toneelinterventie

Alopecia vereniging 10 oktober 2015 podium t


Tekst volgt....

Alle foto’s zijn gemaakt door Mirjam Kleine-Staarman

*PowerPointpresentaties zijn alleen voor leden in te zien op het afgesloten ledengedeelte.

 



Wilt u ook uw eigen verhaal hier publiceren?

Vertel ons uw verhaal!

Meer informatie over 'Hoe om te gaan met alopecia?'

Nieuwsbrief aanmelden

Alopecia Vereniging

Alopecia Vereniging
Titaanwit 41
2718 AV Zoetermeer

M    06 364 85 017
E     info@alopecia-vereniging.nl
W    www.alopecia-vereniging.nl

 
Footer voor mensen met haarverlies
 

Volg ons op Facebook

Heb je nog vragen?

Stel hier je vraag

Volg ons op Instagram

instagram-small-64x64