Input gevraagd voor alopecia-richtlijn

Een richtlijn voor huisartsen, met aanbevelingen hoe te handelen bij alopecia, bestond er al. Die richtlijn kreeg in 2017 een laatste update. Nu staat ook vast dat er een richtlijn voor dermatologen wordt ontwikkeld. Op uitnodiging van de beroepsgroep NVDV (Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie) denkt de Alopecia Vereniging mee over onder andere onderzoeksvragen, behandelmethodes, de psychische impact van alopecia en over andere vragen.

Afgelopen najaar spreken de leden van de werkgroep elkaar voor de eerste keer. Behalve zorgspecialisten maken vertegenwoordigers van twee patiëntenorganisaties er deel van uit: Sylvia Groot namens Huid Nederland en M. Caroline Vos van de Alopecia Vereniging. Voorzitter van de werkgroep is Petra Dikrama, dermatoloog in het Erasmus MC in Rotterdam.
In het dagelijks leven is de 55-jarige Caroline gynaecoloog in het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis in Tilburg. “Als student kreeg ik voor het eerst te maken met alopecia. Daarna
herstelde de situatie zich, maar sinds 2017 heb ik weer haarverlies. Als arts wijs ik mijn patiënten altijd op het bestaan en grote belang van patiëntenverenigingen. Andersom bied ik bij deze mijn medische kennis heel graag aan: ik weet veel van richtlijnontwikkeling. Met een patiëntenpet op wil ik meedenken en waar nodig het beleid proberen bij te sturen.”
De werkgroep gaat zich richten op drie terreinen: ontstaansgeschiedenis (etiologie), diagnostiek en behandeling. “Per gebied komen er verschillende kernvragen langs. Wat is
bijvoorbeeld de invloed van alopecia areata op jouw kwaliteit van leven? Welke factoren spelen een rol bij het ontwikkelen van deze ziekte?”

De verschillende kernvragen zijn op een rijtje gezet en HIER te downloaden. We hebben veel interesse in jullie vragen en ervaringen en hopen dat jullie deze kernvragen willen beantwoorden en opsturen naar ofni.[antispam].@alopecia-vereniging.nl. De input wordt meegenomen in de gesprekken. 

Niet aan te geven is wanneer de richtlijn gereed is. Op z’n vroegst eind 2022, maar de ervaring leert dat er altijd vertraging zal zijn, omdat in tussenrondes extra overleg nodig
blijkt. 

Download de vragenlijst