HEADER 005

Missie en visie

Algemene informatie

De Alopecia Vereniging is een patiëntenorganisatie en behartigt de belangen van alle mensen met elke vorm van haarverlies. Alopecia betekent letterlijk haarverlies.

Er zijn twee hoofdvormen te onderscheiden:

  • Alopecia areata, dit betekent pleksgewijze kaalheid en is er in meerdere vormen. Van enkele kleine plekken tot geheel haarverlies over het hele lichaam. (wimpers, wenkbrauwen en lichaamsbeharing).  alopecia areata is een auto-immuunziekte.
  • Alopecia androgenetica is de meest bekende variant. Het is de mannelijke kaalheid, waarbij erfelijkheid de grootste rol speelt. Ondanks dat de naam anders doet vermoeden, krijgen ook veel vrouwen te maken met deze vorm van haarverlies.

De overige haarziekten komen minder vaak voor.

De Alopecia Vereniging is geheel onafhankelijk en heeft geen enkel commercieel belang. Is van en voor leden en bestaat uit louter vrijwilligers.

Missie en Visie

Missie

De Alopecia Vereniging behartigt zonder enig eigen commercieel belang, de belangen van alle mensen -woonachtig in Nederland- met elke vorm van alopecia areata, alopecia androgenetica en alle overige vormen van haarverlies. De thema’s waar de Alopecia Vereniging aan werkt zijn naamsbekendheid, zelf- en maatschappelijke acceptatie, lotgenotencontact, onderzoek, medische en wetenschappelijke ontwikkelingen, kwaliteitswaarborg haarwerken en haarwerkers en PMU specialisten, -basis-vergoedingen zorgverzekeraars, objectieve en onafhankelijke informatievoorziening, kappersopleidingen en het gehele zorgtraject via ziekenhuizen, dermatologen, psychologen en huisartsen.

Visie

We doen het samen

In het jaar 2017 is de Alopecia Vereniging een zelfregulerende patiëntenorganisatie, waar actieve en passieve leden, vrijwilligers en bestuursleden zich inzetten om onze gezamenlijke missie en doelstellingen ten uitvoer te brengen. Een vereniging waar iedereen met welke vorm van alopecia dan ook, zich thuis en gehoord voelt.

Alopecia, wie kent het niet?

In het jaar 2016 kent de meerderheid van alle Nederlanders de term ‘Alopecia’.
In het jaar 2017 gaan we verder werken aan de naamsbekendheid.

Doelstelling Alopecia Vereniging

  • Iedereen met welke vorm van alopecia dan ook, maakt keuzes die gemaakt moeten worden voortkomend uit deze haaraandoening, op zowel financieel, rationeel als emotioneel vlak, vanuit zichzelf en niet vanuit maatschappelijke druk. De vereniging ondersteunt haar leden actief bij deze keuzes.
  • De website en de social media kanalen van de vereniging zijn het platform waar onze leden met elkaar in contact kunnen komen, zonder enige inmenging van commerciële partijen.
  • De vereniging zet voldoende middelen in ter bevordering en ondersteuning van onderzoek naar de oorzaak, het zoeken naar verbanden en de behandeling van alopecia.
  • Het gehele informatievoorziening traject vanaf het moment van een eerste constatering van pleksgewijs haaruitval, welke begint bij de huisarts en alle vervolgstappen, zijn duidelijk in kaart gebracht en controleerbaar op een juiste uitvoering.
  • De vereniging biedt iedereen met welke vorm van alopecia dan ook, diverse tools en mogelijkheden die -kunnen- ondersteunen in het gehele verwerkings- en acceptatieproces.
  • De vereniging zoekt samenwerking met andere patiëntenverenigingen in Nederland en alopecia verenigingen buiten Nederland om gemeenschappelijke belangen beter te kunnen agenderen, en om kennis te delen.

De hoofdtaak van de vereniging is het ondersteunen en begeleiden van mensen met alopecia. De Alopecia Vereniging doet dit door:

  • informatie te verstrekken over de aandoening zelf, over de mogelijke behandelingsmethoden en over hulpmiddelen als haarwerken en dermatografie,
  • patiënten met elkaar in contact te brengen via contactpersonen en/of bijeenkomsten,
  • mensen te helpen opties en strategieën te vinden om met de aandoening om te gaan in het dagelijks leven,
  • voorlichtingsmateriaal van de vereniging te verspreiden onder artsen, dermatologen en andere doelgroepen,
  • de belangen te behartigen van mensen met alopecia,
  • onderzoek naar de oorzaak en behandeling van alopecia te bevorderen,
  • het inzetten van een mediaoffensief ter bevordering van de naamsbekendheid van alopecia.

Doelstelling 2017-2018

De Alopecia Vereniging wil af van het –terecht of onterecht- stoffige en besloten imago wat veel patiëntenorganisaties hebben. Gezien de schaamte die veel van onze leden hebben voor hun aandoening, heeft men in het verleden sterk vastgehouden aan deze geslotenheid. Wij kiezen voor een positieve en frisse uitstraling en willen als vereniging meer naar buiten treden.

Dit laatste betekent overigens niet dat de Alopecia Vereniging met alles naar buiten zal treden. De mogelijkheid voor leden om in een gesloten omgeving ervaringen met elkaar te delen blijft een belangrijk aspect. Aantrekkelijk zijn voor potentiële leden en betrouwbaar voor bestaande leden. Dat is wat we o.a. middels de in april 2017 gelanceerde nieuwe website willen uitdragen. In 2017 is de vernieuwde website aangepast aan de huidige maatstaven, de Alopecia Vereniging huissstijl en uitgebreid met een koppeling naar een CRM/ledenadministratie, met als doel mutaties e.d. voor onze leden te vereenvoudigen en uitgebreide persoonlijke informatie, eventueel aangevuld met medische gegevens, te kunnen verzamelen, om op langere termijn persoonsgerichte informatie te kunnen bieden aan de leden en kosten te besparen.

De Alopecia Vereniging heeft voor haar leden een eigen -besloten- community in de vorm van een geheime Facebookgroep, waar leden direct met elkaar in contact komen. Nog niet alle leden weten de weg gemakkelijk te vinden. We willen de weg voor onze leden verder vereenvoudigen.

Verder wil de vereniging het persoonlijk 'lotgenoten'-contact intensiveren. Dit door middel van het organiseren en uitbreiden van landelijke- en regionale bijeenkomsten, workshops en gezellige uitjes.

Mensen die net worden geconfronteerd met alopecia willen vaak eerst rondkijken en zich niet meteen aan een patiëntenorganisatie conformeren, laat staan binden. De Alopecia Vereniging biedt niet-leden dan ook ruim de mogelijkheid vragen te stellen en naar behoefte om in contact te komen met andere mensen met alopecia, eventueel met dezelfde vorm alopecia. Hiervoor is het telefoonnummer 06 364 850 17 zeven dagen per week beschikbaar, ook in de avond. Tevens kan worden gemaild naar ofni.[antispam].@alopecia-vereniging.nl welke binnen 48 uur worden beantwoord. 

De Alopecia Vereniging zet de huidige social media communicatiemiddelen als Facebook, Twitter, Google+ en You-tube optimaal in.

Tevens is de Alopecia Vereniging continu bezig met het uitvoeren van een media offensief, met als beoogd doel naamsbekendheid en het doorbreken van het taboe rond kaalheid wat voornamelijk bij vrouwen, kinderen en teenagers heerst.

Door de bezuinigingen in de zorg zijn de subsidies voor kleine patiëntenorganisaties in de voorgaande jaren behoorlijk verminderd. Hoe dit in de toekomst verder zal verlopen is onzeker. Het is dan ook van groot belang dat de vereniging uitnodigt om lid te worden. De vereniging bestaat meer dan 30 jaar. Momenteel (april 2017) heeft de vereniging circa 1300 leden.

Ook in 2017 doet de Alopecia vereniging weer actief mee met een door het ministerie gefinancierd voucherproject, een samenwerkingsproject van verschillende patiëntenverenigingen onder projectleiding van Huidpatiënten Nederland. Van 2013 tot 2015 was dat het voucher- en samenwerkingsproject Sterker op 3 fronten, dat van 2016 tot 2018 wordt voortgezet onder de noemer Samen werken – Samen doen. Daarbij zullen de producten ontwikkeld in het eerste traject meer in de praktijk gebracht worden in het vervolgtraject. Ook zullen we meer aandacht vragen voor de specifieke wensen vanuit de Alopecia Vereniging, en zullen vrijwilligers meewerken in de diverse werkgroepen.

Door het opstarten van een onderzoekswerkgroep in 2016 met een agenda hebben we meer sturend onderzoek geïnitieerd naar de oorzaken van alopecia en mogelijke relaties met voeding en darmwerking. Doel is om met studenten in 2017 nieuwe onderzoeken op te starten als vervolgtraject.

 

Nieuwsbrief aanmelden

Alopecia Vereniging

Alopecia Vereniging
Ezelsveldlaan 67
2611 RV Delft

M    06 364 85 017
E      ofni.[antispam].@alopecia-vereniging.nl
W    www.alopecia-vereniging.nl

 
Footer voor mensen met haarverlies
 

Volg ons op Facebook

Heb je nog vragen?

Stel hier je vraag