Wetenschappelijke samenwerkingen uit het verleden

Een aantal resultaten van studies willen we wel speciaal hier benoemen, omdat we als vereniging zijn betrokken bij de uitvoering ervan.

Studie naar Lichen planopilaris (LPP) en Frontale Fibroserende Alopecia (FFA), Erasmus MC

Recent is een interessant artikel gepubliceerd over de behandeling van LPP en FFA, twee vormen van verlittekenende haaruitval. In deze studie is gekeken naar het effect van behandeling bij 315 patiënten. De resultaten geven meer inzicht in hoe goed bepaalde medicijnen werken bij deze zeldzame en vaak hardnekkige aandoeningen.

Omdat deze vormen van haaruitval lastig te behandelen zijn en er nog weinig onderzoek naar is gedaan, is vervolgonderzoek erg belangrijk. Daarom is het Erasmus MC gestart met de zogeheten HEMLET-studie. In dit onderzoek worden de twee meest gebruikte medicijnen, hydroxychloroquine en methotrexaat, met elkaar vergeleken bij mensen met LPP. Bij de keuze van welk middel wordt ook rekening gehouden met de voorkeur van patiënten zelf. Het doel is om uiteindelijk betere behandelmogelijkheden te vinden en zo de kwaliteit van leven van mensen met deze aandoeningen te verbeteren. Resultaten hiervan zullen in de toekomst volgen.

Het hele artikel lezen?
https://medicaljournalssweden.se/actadv/article/view/42465 

Studie naar Alopecia Areata (AA), Erasmus MC

Recent is een interessant artikel gepubliceerd over de behandeling van alopecia areata (AA). In dit onderzoek werd gekeken naar de effectiviteit en veiligheid van JAK-remmers bij mensen met AA. In dit onderzoek, gebaseerd op gegevens uit de de dagelijkse praktijk, bleek deze behandeling veelbelovend: bij 61% van de 72 deelnemers was er aanzienlijke hergroei van haren.

Belangrijke punten uit het onderzoek:

• Een langere behandelduur dan gebruikelijk (6 maanden) kan nodig zijn om goed resultaat te behalen.
• Als één JAK-remmer niet goed werkt, kan overstappen op een andere soms wel effect hebben.

Deze resultaten geven waardevolle inzichten in de behandeling van AA. Er wordt met belangstelling uitgekeken naar de uitkomsten van een vervolgonderzoek genaamd het STA2R-register (www.sta2r.nl), waarin gegevens van patiënten met ernstige vormen van deze aandoening worden verzameld. Deze informatie kan ons in de toekomst helpen om de behandeling verder te verbeteren.

Het hele artikel lezen?
https://medicaljournalssweden.se/actadv/article/view/42990 

Ziektelast literatuuronderzoek uitgevoerd door het Erasmus MC

Ziektelast (Burden of disease) speelt een belangrijke rol bij de adviezen van het Zorginstituut Nederland aan VWS en de Minister, of de kosten van bepaalde zorg in de basisverzekering worden vergoed. Hierbij valt te denken aan de vergoeding van medische hulpmiddelen zoals haarwerken, maar ook aan de vergoeding van (nieuwe) medicijnen. Het Zorginstituut kijkt daarbij naar de zogenaamde pakketcriteria:

• of zorg noodzakelijk is, is er sprake van een belangrijk gezondheidsprobleem?
• effectiviteit, is er een behandeling die het probleem kan oplossen?
• kosteneffectiviteit, staan de effecten van de behandeling in redelijke verhouding tot de kosten?
• uitvoerbaarheid, liggen de kosten buiten het bereik van de patiënt en binnen het bereik van de samenleving?

Bij de bepaling van het eerste punt (noodzakelijkheid) speelt de bepaling van de ziektelast een belangrijke rol. Vandaar dat er een (literatuur)studie is verricht door het Erasmus Medisch Centrum naar de psychologische gevolgen van leven met alopecia.
Specifiek is er gezocht in de wetenschappelijke literatuur naar antwoorden op de volgende vragen:

• hoe vaak is er sprake van angst, depressie of een andere psychische diagnose?
• wat is de impact van alopecia areata op het sociaal functioneren (bijvoorbeeld in vriendschappen en romantische relaties)?
• wat is de impact van alopecia op het functioneren op school en op de werkvloer?

Bijgaand vinden jullie de eindrapportage (in Nederlands) en een wetenschappelijke publicatie (in Engels) die is gepubliceerd in Frontiers in Medicine https://www.frontiersin.org/journals/medicine/articles/10.3389/fmed.2022.1054898/full 

Belangrijke conclusie is dat mensen met alopecia areata belangrijke consequenties heeft op het psychologisch welbevinden (dus een verhoogde ziektelast) in vergelijking met mensen zonder alopecia of andere dermatologische aandoeningen.

Samenwerking met Hogeschool Utrecht

De werkgroep onderzoek is een samenwerking aangegaan met de opleiding huidtherapie en het lectoraat farmakunde van de hogeschool Utrecht. In nauw overleg zijn een aantal onderwerpen aangedragen voor afstudeerscripties. In de periode van februari tot mei 2016 zijn 2 scripties geschreven, met als onderwerpen:

• Welke relaties tussen het ontstaan en het ziekteverloop van alopecia areata (AA) en voedingsstoffen of voedingstekorten worden in wetenschappelijke literatuur aangetoond en/of vermoed? (zie vraag 3.2 onderzoeksvragen onderaan deze pagina)
• Wat is de perceptie van patiënten die lid zijn van de Alopecia Vereniging, op de oorzaak van AA, de gegeven interventies en het resultaat hiervan? (zie vraag 3.3 onderzoeksvragen onderaan deze pagina)

Lees hier de afgeronde scripties:
'Relatie tussen alopecia areata en voedingsstoffen' (een explorerende literatuurstudie) door Sieuwke de Vries & Juliette Bosch

'Alopecia areata, de perceptie op de oorzaak, interventie en resultaat' door Kimberly Martina & Sarah van Velsen

Onderzoeksvragen

Op alle fronten is onderzoek nodig. Om dit in kaart te brengen heeft de werkgroep onderzoek een inventarisatie gedaan naar belangrijke onderzoeksvragen en hieruit is het volgende overzicht gekomen:

Prevalentie en media aandacht

1.1 Wat is de prevalentie van alopecia areata (AA)? Is er een centrale registratie voor AA?

1.2 Hoe verhoudt de media, wetenschappelijke en farmaceutische aandacht voor AA zich tot andere auto-immuun ziekten en is deze verhouding conform de verhoudingen wat betreft prevalentie en ervaren kwaliteit van leven/impact?

Risico comorbiditeit

2.1 Beschrijft de literatuur ook een verband tussen AA en darm(werking)? Zo ja, welke?

2.2 Wat is er bekend over de relatie tussen AA en het risico op het hebben van meerdere auto-immuun ziekten?

Mogelijke oorzaken

3.1 Welke oorzaken voor AA worden er in de literatuur wetenschappelijk en populair beschreven?

3.2 Beschrijft de literatuur ook een verband tussen AA en voeding? Zo ja, welke?

3.3 Welke oorzaken van AA bestaan er in de perceptie van AA patiënten die enige controle over hun aandoening zeggen te hebben (gehad)? Is er een relatie met wat er bewezen is en wat er in de pers op internet wordt gezegd?

3.4 Zijn er onderzoeken bekend met resultaten over ‘spontane AA genezing’?

3.5 Is er een relatie tussen acceptie en lidmaatschap van vereniging AA en zoektocht naar de oorzaak?

Behandeling

4.1 Van welke huidige behandelmethode(s) is wetenschappelijk aangetoond dat deze blijvend effect heeft?

4.2 “Reis van de patiënt” langs welke route gaat de patiënt? Bij welk medisch specialisme hoort de behandeling van AA thuis?

4.3 Wat is het optimale multidisciplinaire team voor de behandeling van AA?

Impact

5.1 Is er onderzoek gedaan naar de geestelijke, economische en sociale factoren van AA?
5.2 Welke ondersteuning op geestelijk en sociaal gebied bestaat er (specifiek) voor AA?