HEADER 010

Bestuur

max-nods-verkleind

Voorzitter - Max Nods

Ik ben gelukkig getrouwd, heb 2 uitwonend studerende zonen en woon al meer dan 20 jaar in Enschede. Ik ben opgegroeid in de Randstad en heb ook periodes in het buitenland gewoond en gewerkt, waardoor ik een brede internationale blik heb. Ik heb sinds meer dan 10 jaar alopecia universalis. Ik heb die situatie vrij snel geaccepteerd en nooit verborgen.  Mijn interesse gaat voornamelijk uit naar de medische en wetenschappelijke ontwikkelingen op het vlak van alopecia, niet zozeer gebonden aan een bepaald type van alopecia.

Van belang is dat de internationale kennis en stand der techniek op een begrijpelijke manier toegankelijk wordt gemaakt voor een groot publiek. Aangezien de ziekte op alle continenten wereldwijd voorkomt en niet door landsgrenzen wordt beperkt, geloof ik in internationale samenwerking om dat doel te bereiken. Ik hoop daar een bijdrage aan te kunnen leveren.

In mijn werkzame leven heb ik ervaring opgedaan in diverse eindverantwoordelijke internationale marketing en sales management functies. De producten en systemen betreffen oplossingen in de hoek van de weg- en waterbouw, waar Nederland al sinds jaar en dag sterk in is. Nu bezit ik mijn eigen bedrijf waarmee ik als (water)bouwkundig ingenieur actief in samenwerking met netwerkorganisaties gezamenlijke oplossingen voor infrastructurele projecten bedenk en lever, niet alleen in Nederland.

Mijn ambitie als voorzitter binnen het bestuur van de Alopecia Vereniging is te werken aan het verspreiden van de (internationale) kennis over alopecia. Daarnaast moet er gewerkt worden aan de continuïteit van de vereniging, rekening houdend met het door bezuinigingsdrift gedreven overheidsbeleid. Ik wil mij graag samen met de andere bestuursleden en vele andere vrijwilligers inzetten voor de vereniging om resultaten te bereiken.

josee-beets-verkleind

Penningmeester - Josee Beets

Trotse moeder van een zoon en dochter, schoonzoon en schoondochter. Trotse oma van een kleinzoon en kleindochter. In oktober 2014 kreeg ik als diagnose pseudopélade van Brocq, een bijzondere vorm van alopecia cicatricialis. Tot op dat moment had ik nog nooit van deze aandoening gehoord.

Ik ben mijn zoektocht naar informatie op het internet gestart. Er is bijzonder weinig te vinden over de oorzaken c.q. behandeling van deze aandoening. Vol ongeloof over de snelheid van mijn haaruitval ben ik mij nu aan het oriënteren op een haarwerk.

In mijn zoektocht kwam ik de vereniging tegen. Na mij te hebben aangemeld op de nieuwsbrief kwam er dezelfde week een oproep voor een nieuwe penningmeester. Hierop heb ik gereageerd omdat de doelstellingen van de vereniging mij aanspreken.

Ik heb een jarenlange ervaring in het voeren van administraties en wil mijn diensten graag inzetten voor de vereniging.

nicolle-berendsen-verkleind-1

Secretaris Nicolle Berendsen

Ik ben 40 jaar, getrouwd met Remco. Samen hebben we 3 mooie kinderen. Wij wonen in het prachtige Holten. Ik werk 2 dagen in de week als lerares op een basisschool.

Al sinds mijn twaalfde heb ik alopecia. Tijdens een vakantie in Frankrijk ontstonden de eerste kale plekken. Mijn ouders hebben er alles aan gedaan om het opgelost te krijgen. Ik heb vele behandelingen ondergaan. Helaas allemaal zonder resultaat. In mijn puberteit was ik daardoor behoorlijk onzeker. Gelukkig leerde ik door mijn omgeving beter om gaan met de alopecia. Helemaal toen ik steeds kaler werd. Lange tijd heb ik een haarwerk gedragen. Mijn man kent me alleen kaal en accepteert mij zoals ik ben. Mede daardoor en door de steun van onze kids en familie heb ik 8 jaar geleden besloten geen haarwerk meer op te zetten en mezelf te zijn. Heerlijk de wind over mijn bolletje, de regen op mijn hoofd, weer kunnen/willen sporten, mezelf niet meer beperken. Voor mij de juiste beslissing!

Ik ben al vanaf de eerste kale plek lid van de patiëntenvereniging. Toen de oproep voor nieuwe bestuursleden in het magazine stond, heb ik gereageerd. Het bestuur is enthousiast, gedreven en gemotiveerd om mensen met alopecia verder te helpen. Daarom sluit ik mij graag bij het bestuur aan! 

mariken-heij-verkleind

Algemeen bestuurslid Mariken Heij

Ik ben Mariken Heij, 50 jaar en heb alopecia areata vanaf mijn 2e jaar. Tussendoor wel mijn haar een paar keer terug gekregen, maar nu al vele jaren een kale bol. Ik draag altijd een haarwerk, meestal van echt haar dat ik pas afzet als ik naar bed ga. Daar voel ik me het beste bij. Kinderen met kale bolletjes kunnen me nog altijd ontroeren, zo liep ik er zelf in mijn kinderjaren ook bij. Toen was het nog niet bespreekbaar en had ik meestal een boerenzakdoek om mijn hoofd geknoopt. Ik ben er flink mee gepest, niet door mijn eigen klasgenoten maar wel door kinderen uit andere klassen. Wat was ik boos als de zakdoek van mijn hoofd werd getrokken. Gelukkig is het tegenwoordig bespreekbaar op de scholen. Er is door de vereniging een filmpje op YouTube gezet waar kinderen wordt uitgelegd wat er gebeurt als je je haar verliest. Dit filmpje is verstrekt door onze zusterorganisatie in Australië en er is door de Alopecia Vereniging een Nederlandse versie van gemaakt. Het is al 130.000 keer geliket. Dit is natuurlijk een geweldig resultaat, waar we best met z’n allen trots op mogen zijn.

De alopecia vereniging kun je vergelijken met een boom, waar vele takken aan zitten. Elke tak staat voor een activiteit die de vereniging verricht, bijvoorbeeld werkgroep onderzoek. Het onderhouden van deze takken vraagt aardig wat inzet. Ik wil hier graag aan bijdragen en heb mij daarom aangemeld voor een bestuursfunctie. De 21e april ben ik er helaas niet bij. Ik ben dan in het buitenland. Er worden veel activiteiten georganiseerd en ik hoop dan veel leden te ontmoeten en te spreken.

Nieuwsbrief aanmelden

 

Alopecia Vereniging

Alopecia Vereniging
Titaanwit 41
2718 AV Zoetermeer

M    06 111 76 799
E      ofni.[antispam].@alopecia-vereniging.nl
W    www.alopecia-vereniging.nl


Voor direct lotgenootcontact:
M    06 364 85 017
(ook in de avond en het weekend)

 
Footer voor mensen met haarverlies
 

Volg ons op Facebook

Voor het weergeven van de Facebook widget dient u de 'overige cookies' te accepteren via uw cookie instellingen.

Heb je nog vragen?

Stel hier je vraag

Volg ons op Instagram

instagram-small-64x64