HEADER 013

Bestuur

Max Nods, voorzitter

Max Nods

Ik ben gelukkig getrouwd, heb 2 (weer) thuiswonende werkende kinderen (eigen bedrijf) en woon al meer dan 25 jaar in Enschede. Ik ben opgegroeid in de Randstad en heb ook periodes in het buitenland gewoond en gewerkt, waardoor ik een brede internationale blik heb. Ik heb sinds meer dan 10 jaar alopecia universalis. Ik heb die situatie vrij snel geaccepteerd en nooit verborgen.  Mijn interesse gaat voornamelijk uit naar de medische en wetenschappelijke ontwikkelingen op het vlak van alopecia, niet zozeer gebonden aan een bepaald type van alopecia.

Van belang is dat de internationale kennis en stand der techniek op een begrijpelijke manier toegankelijk wordt gemaakt voor een groot publiek. Aangezien de ziekte op alle continenten wereldwijd voorkomt en niet door landsgrenzen wordt beperkt, geloof ik in internationale samenwerking om dat doel te bereiken. Ik hoop daar een bijdrage aan te kunnen leveren.

In mijn werkzame leven heb ik ervaring opgedaan in diverse eindverantwoordelijke internationale marketing en sales management functies. De producten en systemen betreffen oplossingen in de hoek van de weg- en waterbouw, waar Nederland al sinds jaar en dag sterk in is. Nu bezit ik mijn eigen bedrijf waarmee ik als (water)bouwkundig ingenieur actief in samenwerking met netwerkorganisaties gezamenlijke oplossingen voor infrastructurele projecten bedenk en lever, niet alleen in Nederland.

Mijn ambitie als voorzitter binnen het bestuur van de Alopecia Vereniging is te werken aan het verspreiden van de (internationale) kennis over alopecia. Daarnaast moet er gewerkt worden aan de continuiteit van de vereniging. Er komt een nieuw beleidskader aan met nieuwe subsidie regels, waarbij Impact en Bereik een belangrijke rol gaan spelen. Jullie zullen dat gaan merken door een aktievere ledenraadpleging.

Ik wil mij graag samen met de andere bestuursleden en vele andere vrijwilligers inzetten voor de vereniging om resultaten te bereiken.

 

Mariken Heij, algemeen bestuurslid

mariken

Ik ben Mariken Heij en heb alopecia areata vanaf mijn 2e jaar. Tussendoor wel mijn haar een paar keer terug gekregen, maar nu al vele jaren een kale bol. Ik draag altijd een haarwerk, meestal van echt haar dat ik pas afzet als ik naar bed ga. Daar voel ik me het beste bij. Kinderen met kale bolletjes kunnen me nog altijd ontroeren, zo liep ik er zelf in mijn kinderjaren ook bij. Toen was het nog niet bespreekbaar en had ik meestal een boerenzakdoek om mijn hoofd geknoopt. Ik ben er flink mee gepest, niet door mijn eigen klasgenoten maar wel door kinderen uit andere klassen. Wat was ik boos als de zakdoek van mijn hoofd werd getrokken. Gelukkig is het tegenwoordig bespreekbaar op de scholen. Er is door de vereniging een filmpje op YouTube gezet waar kinderen wordt uitgelegd wat er gebeurt als je je haar verliest. Dit filmpje is verstrekt door onze zusterorganisatie in Australië en er is door de Alopecia Vereniging een Nederlandse versie van gemaakt. Het is al 130.000 keer geliket. Dit is natuurlijk een geweldig resultaat, waar we best met z’n allen trots op mogen zijn.

De alopecia vereniging kun je vergelijken met een boom, waar vele takken aan zitten. Elke tak staat voor een activiteit die de vereniging verricht, bijvoorbeeld werkgroep onderzoek. Het onderhouden van deze takken vraagt aardig wat inzet. Ik wil hier graag aan bijdragen en heb mij daarom aangemeld voor een bestuursfunctie. 

Robin Groeneveld, penningmeester

robin-groeneveld-web

Mijn naam is Robin Groeneveld, ik ben 44 jaar en groeide op in de omgeving van Rotterdam. Inmiddels woon ik met mijn vrouw en twee dochters met veel plezier in Delft.
In mijn dagelijkse leven werk ik als Sales Manager bij het elektronicaconcern Siemens, op de afdeling Industriële Automatisering. In mijn vrije tijd ga ik graag naar buiten: ik hou ik van sporten en van motorrijden en fietsen. Ook ontdek ik met veel plezier nieuwe plekjes in Nederland en in ons geliefde land Italië.
Binnen het bestuur vervul ik de rol van penningmeester, ik ben verantwoordelijk voor de financiën van de vereniging. Verder zet ik mij graag in voor het promoten van alopecia: ik vind het belangrijk dat mensen in Nederland meer horen over alopecia en dat er meer maatschappelijk draagvlak komt voor deze aandoening.
Ik heb de vereniging tot dusverre leren kennen als een warme omgeving, waarin de inzet van alle vrijwilligers het verschil maakt. Het is mooi om te zien hoe onze communicatiekanalen en platformen een ontmoetingsplek bieden voor jong en oud, voor mensen met verschillende achtergronden en vanuit verschillende regio’s.
Ik kijk uit naar een goede samenwerking met mooie initiatieven. Ik hoop dat dit een positieve bijdrage gaat leveren aan de Alopecia Vereniging.

Cor van den Berg

Cor van den Berg

Cor (geb. 1952, gehuwd, 2 dochters, 2 schoonzoons, 4 kleinkinderen) woont in Enschede. Na zijn studie civiele techniek TU-Delft en militaire dienst heeft hij in management- en adviesfuncties in het bedrijfsleven en de bancaire sector en bij de overheid gewerkt. Hierbij lag de nadruk op business development, bedrijfskundige risicobeoordeling en verstrekking van kredieten voor innovatieprojecten. Ook waren er raakvlakken met de medische sector.

Na een loopbaan in de industrie, het bankwezen en de overheid is Cor sinds eind 2020 met pensioen. Max Nods inspireerde Cor om een bijdrage te leveren aan de Alopecia-vereniging. Cor heeft afgelopen jaar al deel genomen aan de strategiediscussies en enkele bijeenkomsten.

Nieuwsbrief aanmelden


 

Alopecia Vereniging

Postadres:
Hambakenwetering 15
5231 DD 's-Hertogenbosch

lotgenootcontact-wat-we-doen-pagina

Overige vragen:
073 - 2200 436

E      ofni.[antispam].@alopecia-vereniging.nl
W    www.alopecia-vereniging.nl

 
Footer voor mensen met haarverlies
 

Social media

Je kunt ons ook vinden via onze social media kanalen.

Heb je nog vragen?

Stel hier je vraag

Volg ons op Instagram

instagram-small-64x64