Mijn naam is Robin Groeneveld. Sinds 2019 heb ik alopecia universalis en ik ben vervolgens in 2020 met de alopecia vereniging in contact gekomen.
Ik heb deze ontmoeting als zeer positief en verreikend ervaren, waardoor ik al snel in het bestuur terecht ben gekomen in de rol van penningmeester.
Vanaf 2025 heb ik de functie van voorzitter aangenomen. Hierbij zet ik mij in voor het breed promoten van alopecia. Ik vind het belangrijk dat mensen meer horen over alopecia en dat er meer maatschappelijk draagvlak komt voor deze aandoening. Ik ken de vereniging als een warme omgeving, waarin de inzet van alle vrijwilligers het verschil maakt. Het is mooi om te zien hoe onze communicatiekanalen en platformen een ontmoetingsplek bieden voor jong en oud, voor mensen met verschillende achtergronden en vanuit verschillende regio’s. Dit is iets om trots op te zijn en op door te bouwen. Ook vind ik het belangrijk dat er een goede interactie is met onze leden en er een constructieve samenwerking in het bestuur is waardoor er creatieve initiatieven ontstaan die onze vereniging verder vooruithelpen.
Ik ben ik woonachtig in Delft met mijn twee dochters. Ik heb een technische en bedrijfskunde achtergrond en ik werk bij het elektronicaconcern Siemens, op de afdeling Industriële Automatisering. In mijn vrije tijd ga ik graag naar buiten, ik hou van sporten, van motorrijden en van fietsen.

Ik ben Mariken Heij, 58 jaar en woon in onze mooie stad Den Haag.

Zelf heb ik al vanaf kleins af aan Alopecia Areata en weet als geen ander wat de impact is van deze aandoening en hoe je er dagelijks mee om kan gaan in de verschillende levensfases.
Ik heb al eerder in het bestuur van de Alopecia Vereniging gezeten maar ben in 2023 er even uitgestapt wegens andere prioriteiten. Wel ben ik mij in de tussenliggende jaren blijven inzetten voor allerlei vragen die via de vereniging op mijn pad kwamen en zo heb ik met veel plezier betrokken gebleven.
Na verloop van tijd, bleek de functie van penningmeester vacant te worden waarop ik heb aangegeven hiervoor open te staan. Ik heb namelijk een financiële achtergrond en ik denk dat ik op deze manier een constructieve en waardevolle bijdrage kan leveren aan de vereniging.

Het geeft mij positieve energie om te kunnen toetreden tot een dynamisch en betrokken bestuur. Ook dat we kunnen elkaar stimuleren om de vereniging verder te professionaliseren, zodat we de leden nog beter kunnen ondersteunen, vind ik erg mooi.

Mijn naam is Daniëlla Rugenbrink-van Velzen en ik ben 39 jaar oud. Ik ben geboren en getogen in Utrecht maar mijn roots liggen in Suriname en India. Ik woon met veel plezier samen met mijn man Ferry en ons koningspaar (Fenna en Matthijs) in de nieuwbouw wijk Terwijde in Utrecht. Onze dochter Fenna heeft een moeilijke start gekend (vroeggeboorte met 33 weken). Toen Fenna 11 maanden oud was, verloor ze haar haartjes en krijgen wij te horen dat zij alopecia universalis heeft. Fenna is een vrolijk ding en is nu bijna 8 jaar. Wij als ouders merken dat zij nu wat meer vragen stelt over alopecia. Ik vind het erg fijn dat wij de vereniging hebben leren kennen als een mooi initiatief voor alle leeftijden om samen te komen.

Een korte blik in mijn werkzame leven, ik werk nu 21 jaar bij de overheid. Vanaf mijn 18e levensjaar ben ik werkzaam geweest bij de Belastingdienst binnen het facilitaire werkveld en heb ik meerdere facilitaire functies bekleed. De laatste 6 jaar vervul ik de functie van contractmanager. In deze functie ben ik de verbindende factor tussen "papier" en "praktijk" en moet ik ervoor zorgen dat de aannemers zijn of haar afspraken nakomen. Tijdens deze periode heb ik in deeltijd mijn Post HBO facility Management succesvol afgerond en na 18 jaar, heb ik de overstap gemaakt naar de Gemeente Amsterdam. Ik heb het erg naar mijn zin binnen de Gemeente en hou mij vooral bezig met het inkopen en contracteren van groen (bomen en beplanting) in de openbare ruimte van Amsterdam.

Binnen het bestuur vervul ik de rol van algemeen bestuurslid en hoop ik mijn steentje bij te dragen bij de vereniging. Mijn kracht ligt vooral op de "verbinding zoeken met elkaar" en vind ik het daarom erg belangrijk om samen met de vrijwilligers de leden te ondersteunen die behoefte hebben aan samenkomen en met elkaar het gesprek aan te gaan. Om dit voor elkaar te krijgen wil ik mij graag inzetten voor de begeleiding van en verbinding met de vrijwilligers en het organiseren van bijeenkomsten om elkaar te ontmoeten, ervaringen met elkaar te delen en informatie op te halen. Ik kijk er heel erg naar uit om samen met de andere bestuursleden de doelen van de vereniging te kunnen realiseren met de focus om een optimale aansluiting op de behoeftes van de leden.

Hoi! Mijn naam is Marieke, ik ben 35 jaar en ik woon met mijn man in Voorschoten. In het dagelijks leven ben ik onderwijskundige bij de overheid. Daarvoor heb ik gewerkt in het hoger onderwijs. Naast werk doe ik graag aan paardrijden en ik hou van lezen en Lego bouwen.

Op mijn tiende kreeg ik voor het eerst een kale plek, die na een tijdje ook weer verdween. Zo heb ik een hele tijd af en toe een kale plek gehad. Toen ik 24 was begon mijn haar wat harder uit te vallen en die plekken groeiden ook niet meer terug. Sindsdien draag ik haarwerken die mij helpen om weer positief om te gaan met het leven. Een aantal jaar geleden zijn ook mijn wenkbrauwen en wimpers uitgevallen.

Ik ervaar contact met andere mensen met Alopecia als heel ondersteunend. De vereniging heeft geholpen om die contacten te vinden. Ik hoop als bestuurslid ook anderen te kunnen helpen met omgaan met alopecia. Daarnaast vind ik het belangrijk dat iedereen met Alopecia zelf een keuze kan maken met hoe je er mee om gaat en dus ook kunt kiezen voor het dragen van een haarwerk.

In het dagelijks leven werk ik voor de vakbond, in mijn vrije tijd run ik met buurtgenoten een rommelig boekwinkeltje in Den Haag. Sinds 3 jaar heb ik alopecia. Al snel na het ontdekken van eerst kleine en toen steeds grotere kale plekken op mijn hoofd, werd ik lid van de Alopecia Vereniging. Het was echt een steun om andere mensen te spreken die weten hoe het is om je haar te verliezen.

Inmiddels ben ik al veel meer gewend aan mijn nieuwe hoofd. Het heeft mij enorm geholpen om andere kale vrouwen te zien: op de ledendagen en op de sociale media. Ik denk ook aan dat historische moment van de Oscar-uitreiking in 2022, waar Will Smith het podium bestormde na een flauwe grap van de presentator over zijn vrouw Jada, die ook alopecia heeft. Toen heel het land vervolgens een mening had of Will Smith nou wel of niet een klap had mogen uitdelen, dacht ik alleen maar: ‘wauw, wat heeft die vrouw een prachtig hoofd’.

Wij mogen er zijn! Met haarwerk, kaal of met een sjaaltje. Ik zet mij graag in voor de vereniging om het zelfvertrouwen van mensen met alopecia te vergroten. Meer bekendheid over alopecia is belangrijk. Benieuwd naar de ideeën van de leden! Je kunt altijd contact met mij opnemen via LinkedIn.

Mijn naam is Sophie van Helmond, ik ben 27 jaar en woon in Rotterdam. Ik ben opgegroeid in het gezellige Brabant en heb voor mijn studie geneeskunde 6 jaar in Maastricht gewoond waarna ik naar de randstad ben getrokken. In mijn vrije tijd ben ik graag op pad, ik houd ervan om nieuwe landen en culturen te ontdekken en deze met mijn camera vast te leggen.

In het dagelijks leven ben ik werkzaam als arts-onderzoeker op haarziekten in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Voor mijn promotieonderzoek op de afdeling dermatologie houd ik me vooral bezig met de effectiviteit van verschillende behandelingen van alopecia areata. Daarnaast doe ik onderzoek naar de ziekte impact. Toen ik 2 jaar geleden zelf een alopecia areata plek ontdekte, zette dit me aan het denken. Hoe ontstaat deze haarziekte en waarom groeit het bij de ene persoon weer aan en verliest de ander alle haren? Wat voor behandelopties zijn er en hoe goed werken deze? Genoeg vragen die me hebben gemotiveerd om me in te zetten voor onderzoek naar dit interessant ziektebeeld met een grote sociale impact.

De afgelopen tijd zijn er veel ontwikkelingen geweest in de behandeling van alopecia areata. Dat is goed nieuws, maar kan ook verwarrend zijn. Als bestuurslid van de patiëntenvereniging wil ik een brug slaan tussen onderzoek, de klinische praktijk en de patiëntenvereniging. Ik wil helpen om de juiste informatie toegankelijk te maken, zodat iedereen op de hoogte is van de nieuwste inzichten. Samen met de andere bestuursleden zet ik me graag in voor de vereniging!