De Alopecia Vereniging heeft voortdurend wisselende werkgroepen die zich inzetten om belangrijke onderwerpen voor mensen met alopecia verder uit te werken.
Sinds april 2015 heeft de vereniging een werkgroep onderzoek. Het doel van deze werkgroep is om inzichtelijk te maken welk onderzoek er gebeurd, welke resultaten zijn beschreven en vooral om deze informatie beschikbaar te maken voor mensen met alopecia areata. Deze informatie zal in de toekomst aangevuld worden op de website. Heb je informatie over onderzoek of juist vragen, stuur deze gerust naar Max Nods, dan kan de werkgroep zich hierover buigen.
De werkgroep kwaliteit en vergoedingen houdt zich bezig met de kwaliteit van haarwerkers en permanente make-up professionals en geleverde haarwerken en diensten, het verspreiden van kennis over haarwerken en permanente make-up en de ontwikkelingen hieromtrent, het organiseren van informatie op onze landelijke bijeenkomsten en de Alopecia Beurs. Leden van de werkgroep nemen zitting in de raad van advies SEMH, de kwaliteitscommissie ANKO sectie haarwerken, overige brancheorganisaties en diverse projectgroepen waarbij de belangen worden behartigd m.b.t. vergoedingen hulpmiddelen/haarwerken en behandeling permanente make-up bij de verschillende zorgverzekeraars.
De werkgroep Redactie Alopecia Magazine verzorgt de jaarlijkse uitgave van het Alopecia Magazine. Zij verzamelt interessante, leuke en ontroerende verhalen en artikelen rond alopecia.
De HaarOm bijeenkomsten voor vrouwen met alopecia, zijn kleinschalige bijeenkomsten waar maximaal 10 vrouwen op 3 achtereenvolgende (meestal) zaterdagen of zondagen, samen komen en ondersteunt door het HaarOm formaat in gesprek gaan met elkaar. De HaarOm is ontwikkeld en opgezet door Marion Kremer, Evelyn van Beers en Marion Smaling. Wil je meer weten over HaarOm? Klik dan hier.
De werkgroep jongeren houdt zich bezig met alles wat jongeren bezig houdt. Zij bedenken thema's en organiseren de jaarlijkse jongerenbijeenkomsten. Ben je tussen de 15 en 25 jaar? Wil je deelnemen aan de werkgroep Jongeren? Meld je dan aan en stuur ons een mailtje.
De werkgroep FFA beantwoordt alle vragen over frontale fibroserende alopecia (FFA), organiseert jaarlijks een samenkomen voor vrouwen met FFA en draagt zorg voor aandacht binnen de Alopecia Vereniging voor FFA. Heb je interesse om deel te nemen aan de werkgroep FFA? Stuur dan een e-mail naar AFF@alopecia-vereniging.nl
De werkgroep communicatie houdt zich bezig met de interne- en externe communicatie in de breedste zin van het woord. Zo is er direct contact met diverse media, wordt social media beheerd, is een communicatieplan geschreven en wordt daar waar nodig bijgestuurd. Momenteel zijn wij op zoek naar leden voor werkgroep. Heb je interesse? Stuur een e-mail naar ofni@alopecia-vereniging.nl.
Wil je vrijwilliger worden bij de Alopecia Vereniging, of heb je interesse om deel te nemen aan één van de werkgroepen? Heb je ideeën waar de vereniging zich nog meer in zou moeten verdiepen, of heb je tips of ideeën voor de redactie van het Alopecia Magazine? Stuur dan een e-mail naar ons secretariaat of bel naar nr. 06 111 76 977.
Marion
Tecilla
Linda
Mariska
Alopecia Vereniging
Titaanwit 41
2718 AV Zoetermeer
M 06 111 76 799
E ofni@alopecia-vereniging.nl
W www.alopecia-vereniging.nl
Voor direct lotgenootcontact:
M 06 364 85 017
(ook in de avond en het weekend)
