De Alopecia Vereniging heeft voortdurend wisselende werkgroepen die zich inzetten om belangrijke onderwerpen voor mensen met alopecia verder uit te werken.
Sinds april 2015 heeft de vereniging een werkgroep onderzoek bestaande uit 5 leden, Max Nods, Trudy van der Wees, Carla van Asten, Lisette Giepmans en Conny Verbeek-de Jong. Het doel van deze werkgroep is om inzichtelijk te maken welk onderzoek er gebeurd, welke resultaten zijn beschreven en vooral om deze informatie beschikbaar te maken voor mensen met alopecia areata. Deze informatie zal in de toekomst aangevuld worden op de website. Heb je informatie over onderzoek of juist vragen, stuur deze gerust naar Max Nods, dan kan de werkgroep zich hierover buigen.
De werkgroep Haarwerken houdt zich bezig met de kwaliteit van haarwerkers en geleverde haarwerken, het verspreiden van kennis over haarwerken en de ontwikkelingen hieromtrent, het organiseren van haarwerkinformatiemarkten op onze landelijke bijeenkomsten en het beoordelen van haarwerkleveranciers. Leden van de Haarwerkgroep nemen zitting in de raad van advies SEMH (Marjo), de kwaliteitscommissie ANKO sectie haarwerken (Marion) en diverse projectgroepen waarbij de belangen worden behartigd m.b.t. vergoedingen hulpmiddelen/haarwerken bij de verschillende zorgverzekeraars (Marion). Leden Haarwerkgroep: Hilde Kloosterman, Marjo van Son en Marion Kremer
De werkgroep Redactie Alopecia Magazine verzorgt de uitgave van ons ledenblad. Zij verzameld interessante, leuke en ontroerende verhalen en artikelen rond alopecia. De redactie bestaat uit 7 leden: Marion Kremer (Hoofd- en eindredactie) , Linda Eisinga, Feija Rijs, Stephan van Hulten, Mariska Drinóczy, Linda A. en Tecilla Nebig.
De HaarOm bijeenkomsten voor vrouwen met alopecia, zijn kleinschalige zogeheten huiskamer-bijeenkomsten waar maximaal 10 vrouwen op 3 achtereenvolgende (meestal) zaterdagen of zondagen, samen komen en ondersteunt door het HaarOm formaat in gesprek gaan met elkaar. De HaarOm is ontwikkeld en opgezet door Marion Kremer, Evelyn van Beers en Marion Smaling. Zij begeleiden ook de bijeenkomsten, evenals Claire de Waal. Wil je meer weten over HaarOm? Klik dan hier.
De werkgroep jongeren houdt zich bezig met alles wat jongeren bezig houdt. Zij bedenken thema's en organiseren de jaarlijkse jongerenbijeenkomsten. Leden van deze werkgroep zijn Josee Beets en Tecilla Nebig. Ben je tussen de 15 en 25 jaar? Wil je deelnemen aan de werkgroep Jongeren? Meld je dan aan en stuur ons een mailtje.
De werkgroep communicatie houdt zich bezig met de interne- en externe communicatie in de breedste zin van het woord. Zo is er direct contact met diverse media, wordt social media beheerd en is het communicatieplan geschreven en wordt daar waar nodig bijgestuurd. Leden van deze werkgroepzijn: Marion Kremer en Marc Beckmann.
Momenteel zijn wij op zoek naar een algemeen bestuurslid? Iets voor jou? Lees hier dan verder.
Wil je vrijwilliger worden bij de Alopecia Vereniging, of heb je interesse om deel te nemen aan één van de werkgroepen? Heb je ideeën waar de vereniging zich nog meer in zou moeten verdiepen, of heb je tips of ideeën voor de redactie van ons ledenblad Alopecia Magazine? Stuur dan een e-mail naar ons secretariaat of bel naar nr. 06 36485017.
Marion
Tecilla
Linda
Mariska
Alopecia Vereniging
Titaanwit 41
2718 AV Zoetermeer
M 06 111 76 799
E ofni@alopecia-vereniging.nl
W www.alopecia-vereniging.nl
Voor direct lotgenootcontact:
M 06 364 85 017
(ook in de avond en het weekend)
