Werkgroepen en projecten

Werkgroepen

De Alopecia Vereniging heeft voortdurend wisselende werkgroepen die zich verder inzetten om belangrijke onderwerpen voor mensen met alopecia verder uit te werken.

Werkgroep onderzoek -alopecia areata-

Sinds april 2015 heeft de vereniging een werkgroep onderzoek bestaande uit 5 leden, Max Nods, Trudy van der Wees, Carla van Asten, Lisette Giepmans en Conny Verbeek-de Jong. Het doel van deze werkgroep is om inzichtelijk te maken welk onderzoek er gebeurd, welke resultaten zijn beschreven en vooral om deze informatie beschikbaar te maken voor mensen met alopecia areata. Deze informatie zal in de toekomst aangevuld worden op de website. Heb je informatie over onderzoek of juist vragen, stuur deze gerust naar Max Nods, dan kan de werkgroep zich hierover buigen.

Haarwerkgroep

De werkgroep Haarwerken houdt zich bezig met de kwaliteit van haarwerkers en geleverde haarwerken, het verspreiden van kennis over haarwerken en de ontwikkelingen hieromtrent, het organiseren van haarwerkinformatiemarkten op onze landelijke bijeenkomsten en het beoordelen van haarwerkleveranciers. Leden van de Haarwerkgroep nemen zitting in de raad van advies SEMH (Marjo), de kwaliteitscommissie ANKO sectie haarwerken (Marion) en diverse projectgroepen waarbij de belangen worden behartigd m.b.t. vergoedingen hulpmiddelen/haarwerken bij de verschillende zorgverzekeraars (Marion). Leden Haarwerkgroep: Hilde Kloosterman, Marjo van Son en Marion Kremer

Redactie Alopecia Magazine

De werkgroep Redactie Alopecia Magazine verzorgt de uitgave van ons ledenblad. Zij verzameld interessante, leuke en ontroerende verhalen en artikelen rond alopecia. De redactie bestaat uit 7 leden: Marion Kremer (Hoofd- en eindredactie) , Linda Eisinga, Feija Rijs, Stephan van Hulten, Mariska Drinóczy, Linda A. en Tecilla Nebig.

HaarOm

De HaarOm bijeenkomsten voor vrouwen met alopecia, zijn kleinschalige bijeenkomsten waar maximaal 10 vrouwen op 3 achtereenvolgende (meestal) zaterdagen of zondagen, samen komen en ondersteunt door het HaarOm formaat in gesprek gaan met elkaar. De HaarOm is ontwikkeld en opgezet door Marion Kremer, Evelyn van Beers en Marion Smaling. Zij begeleiden ook de bijeenkomsten, evenals Claire de Waal. Wil je meer weten over HaarOm? Klik dan hier.

Werkgroep jongeren

De werkgroep jongeren houdt zich bezig met alles wat jongeren bezig houdt. Zij bedenken thema's en organiseren de jaarlijkse jongerenbijeenkomsten. Leden van deze werkgroep zijn Josee Beets en Tecilla Nebig. Ben je tussen de 15 en 25 jaar? Wil je deelnemen aan de werkgroep Jongeren? Meld je dan aan en stuur ons een mailtje.

Werkgroep communicatie

De werkgroep communicatie houdt zich bezig met de interne- en externe communicatie in de breedste zin van het woord. Zo is er direct contact met diverse media, wordt social media beheerd en is het communicatieplan geschreven en wordt daar waar nodig bijgestuurd. Leden van deze werkgroep zijn: Marion Kremer, Hilde Kloosterman en Marc Beckmann.

Web-redactie/redacteur

Momenteel zijn wij op zoek naar een webredacteur? Iets voor jou? Lees hier dan verder.

Word vrijwilliger

Wil je vrijwilliger worden bij de Alopecia Vereniging, of heb je interesse om deel te nemen aan één van de werkgroepen? Heb je ideeën waar de vereniging zich nog meer in zou moeten verdiepen, of heb je tips of ideeën voor de redactie van ons ledenblad Alopecia Magazine? Stuur dan een e-mail naar ons secretariaat of bel naar nr. 06 36485017.

Projecten

Film Why does my hair fall out

Er zijn in 2016 contacten gelegd met de Australische alopecia vereniging de AAAF. In eerste instantie in het kader van uitwisseling van film materiaal voor een kinderfilm over alopecia. In 2017 wordt een Nederlands gesproken versie gemaakt en op YouTube uitgebracht.

Zie hieronder de Engels gesproken versie van de film Why does my hair fall out.

Alopecia Beurs

Omdat de Alopecia Vereniging naar leden zoveel als mogelijk wil informeren over alopecia en alle praktische informatie daaromtrent wil bieden, maar ook zeker aan niet-leden, heeft de Alopecia Vereniging besloten om jaarlijks een Alopecia Beurs te organiseren.

De voorbereiding voor de eerste beurs in Nederland zijn in volle gang en zal plaats vinden op 27 mei 2017 in Kasteel Rhoon te Rhoon. De organisatie van de Alopecia Beurs wordt gecoördineerd door Hilde Kloosterman. Meer inhoudelijke informatie volgt.

Bedrijven kunnen hun interesse in deelname aan de Alopecia Beurs kenbaar maken door een mailtje te sturen naar taairaterces.[antispam].@alopecia-vereniging.nl

Nieuwsbrief aanmelden

Alopecia Vereniging

Alopecia Vereniging
Ezelsveldlaan 67
2611 RV Delft

M    06 364 85 017
E     info@alopecia-vereniging.nl
W    www.alopecia-vereniging.nl

 
Footer voor mensen met haarverlies
 

Volg ons op Facebook

Heb je nog vragen?

Stel hier je vraag