Actueel

Meedoen aan onderzoek met een nieuwe behandeling?
Op veel fronten wordt onderzoek gedaan naar verschillende vormen van haarziekten. Het is dan ook onmogelijk om een compleet overzicht hierover te geven. Er zijn wel een aantal bronnen waar gezocht kan worden naar klinische studies die worden gedaan. Hier worden ook emailadressen gegeven van de desbetreffende onderzoekers.

Het EU Clinical Trials Register bevat informatie over klinische studies met medicijnen die zijn of worden uitgevoerd in de EU sinds 2004. Zoeken op “alopecia” levert de studies op die er op het moment lopen. De National Alopecia Areata Foundation (NAAF) is een Amerikaanse AA vereniging die zelf ook onderzoek subsidieert en een AA registratie bijhoudt van Amerikaanse AA patiënten. Op hun website geven ze een overzicht van lopende Amerikaanse studies waaraan patiënten met AA kunnen meedoen.

Indien er lopende studies zijn in Nederland zullen wij u hierover via onze nieuwsflitsen en/of social media informeren.

Actueel wetenschappelijk onderzoek

STA2R register

STA2R register (Systemic Treatments for Alopecia Areata Registry)
Wat is het?
Het STA2R (Systemic Treatments for Alopecia Areata Registry) register geeft artsen en onderzoekers de mogelijkheid om uw behandeling en de effecten hiervan goed vast te leggen en op te volgen. Met de behaalde uitkomsten hopen we de behandeling van alopecia areata te verbeteren. Het verkrijgen van meer inzicht in de systemische behandelingen voor alopecia areata is van essentieel belang. Hoe goed helpen de systemische behandelingen bij het onder controle krijgen van alopecia areata, en zijn er verschillen in de doeltreffendheid tussen de diverse behandelingen?

Op dit moment ontbreekt onderzoek van goede kwaliteit om deze vragen te beantwoorden. Hoewel nieuwe behandelingen beschikbaar komen, weten we niet hoe dit middel het ten opzichte van andere behandelingen doet. Is het veiliger? Werkt het beter? En wat met de kosten?

De onderzoekers hebben als doel om meer inzicht te krijgen in de effectiviteit (werkzaamheid), veiligheid en kostenefficiëntie van de beschikbare behandelingen voor mensen met alopecia areata. Daarom is STA2R gestart.

Hoe kan ik deelnemen aan STA2R?
Om deel te nemen aan het STA2R-register, kan je contact op te nemen met je behandelend arts en samen bespreken welke behandelingscentra op dit moment deelnemen. STA2R is opgericht vanuit het Erasmus MC, echter zijn er meerdere deelnemende centra betrokken bij dit belangrijke initiatief. Je arts kan je helpen bij het identificeren van het dichtstbijzijnde deelnemende behandelingscentrum en je door het inschrijvingsproces leiden.

Wat kun je verwachten bij deelname aan STA2R?
Als je interesse hebt om deel te nemen aan STA2R, zal er meer gedetailleerde informatie worden verstrekt en zal het register worden uitgelegd door je behandelend arts of het deelnemende behandelingscentrum. Er zijn geen extra ziekenhuisbezoeken of ingrijpende onderzoeken nodig zijn voor deelname aan STA2R. Het enige wat extra van je wordt gevraagd, is het invullen van twee korte vragenlijsten over de impact van alopecia areata op je dagelijkse leven. Het is een eenvoudige manier om je ervaringen te delen en bij te dragen aan het verbeteren van de behandelingen voor alopecia areata. Jouw bijdrage kan een verschil maken in de toekomst van alopecia areata behandelingen.

Meer informatie:
https://www.sta2r.nl/patienten/ 

COMPARE-studie

COMPARE-studie: Onderzoek naar twee behandelingen voor alopecia areata bij kinderen en jongeren
In het Erasmus MC – Sophia Kinderziekenhuis is de COMPARE-studie gestart. In dit onderzoek vergelijken we twee bestaande medicijnen voor alopecia areata: ciclosporine en methotrexaat. Beide behandelingen worden al gebruikt in de zorg; we willen beter begrijpen welke behandeling het beste werkt en welke bijwerkingen er zijn.

Hoe werkt het onderzoek?
Dit is een patient preference study. Dat betekent dat deelnemers niet worden geloot voor een behandeling. Ouders en kinderen/jongeren kiezen samen, na uitgebreide uitleg van de arts, voor één van de twee behandelingen. De studieperiode duurt 9 maanden. Na 3, 6 en 9 maanden bekijken we hoe de behandeling aanslaat. Er zijn geen extra bezoeken verbonden aan deelname aan de studie, de bezoeken zijn zoals normaal. Er wordt gevraagd om 1 A4 met vragenlijsten in te vullen elke 3 maanden. Na 9 maanden worden kinderen/jongeren nog verder gevolgd in een speciaal landelijk register (STA2R), waarmee er op langere termijn meer wordt geleerd over alopecia areata en de behandeling daarvan.

Wat onderzoeken we precies?

• Hoe goed de behandelingen werken
• Welke bijwerkingen er voorkomen.
• Hoe kinderen zich voelen tijdens de behandeling (kwaliteit van leven).

Wat betekent deelname voor jou of je kind?

• Er zijn geen extra bloedtesten, onderzoeken of extra ziekenhuisbezoeken nodig.
• De reguliere afspraken op de polikliniek dermatologie blijven hetzelfde.
• Tijdens het eerste bezoek bij het Sophia Kinderziekenhuis worden beide behandelingen besproken, zodat jullie samen een goede keuze kunnen maken.

Interesse?
Kinderen en jongeren kunnen worden verwezen naar de dermatologie-afdeling van het Sophia Kinderziekenhuis onder de naam “COMPARE-studie”. Daar krijgen jullie alle informatie en is er ruimte om vragen te stellen.

HEMLET studie

HEMLET studie - The effectiveness Hydrochloroquine versus Methotrexate in the treatment of Lichen planopilaris in routine clinical care: a patient preference trial
Er wordt in het Erasmus MC onderzoek gedaan naar twee veelgebruikte behandelingen voor lichen planopilaris (LPP): hydroxychloroquine (HCQ) en methotrexaat (MTX). Dit onderzoek wordt gedaan om beter te begrijpen hoe goed deze behandelingen werken in de dagelijkse praktijk.

Voor wie is het onderzoek?

• Volwassenen (18 jaar en ouder) bij wie LPP is vastgesteld.

Wat houdt deelname in?

• U kiest samen met uw dermatoloog voor behandeling met HCQ of MTX, zoals dat normaal ook gebeurt.
• Uw controles blijven hetzelfde als bij de standaardzorg.
• Tijdens elke bezoek vragen we u één korte vragenlijst in te vullen over uw kwaliteit van leven (ongeveer 5 minuten).
• We meten de activiteit van de ziekte na 6 maanden, zoals ook in de reguliere zorg gebeurt.
• Er zijn geen extra risico’s verbonden aan deelname; u krijgt de behandeling die u anders ook zou krijgen.

Hoe kunt u meedoen?

• U kunt een verwijzing vragen naar het Erasmus MC onder vermelding van HEMLET indien u: de diagnose LPP heeft gekregen en u nog niet behandeld bent met hydroxychloroquine of methotrexaat.
• U krijgt dan uitleg over het onderzoek en kunt al uw vragen stellen.
• U ontvangt een informatiebrief en toestemmingsformulier om thuis rustig door te lezen.

Genetisch onderzoek oorzaken alopecia areata
Op steeds meer plaatsen wordt onderzoek gedaan naar de genen die een rol spelen bij het ontstaan van alopecia areata (AA). Prof. dr. Bettina Blaumeiser, hoogleraar aan de Universiteit van Antwerpen, deed een moleculair-genetisch onderzoek, waarbij geprobeerd werd genen te identificeren die aan de ziekte bijdragen. Hopelijk kan dit leiden tot de ontwikkeling van nieuwe preventieve en therapeutische mogelijkheden. Op eerdere landelijke dagen hebben de leden bloedmonsters afgestaan en vragenlijsten ingevuld. De onderzoekers zijn nog steeds geïnteresseerd in meer onderzoekskandidaten met AA. Zij willen u dan ook vragen of u aan het onderzoek wilt deelnemen.

Wat betekent dit concreet?

• Er zal een vragenlijst worden afgenomen over uw aandoening.
• Er wordt een kleine hoeveelheid bloed bij u afgenomen. Mensen met alle vormen van alopecia areata kunnen deelnemen.

Meer informatie vindt u hier:
https://www.humangenetics-bonn.de/forschung/forschungsthemen/haarlosigkeit-haarausfall/kreisrunder-haarausfall/ 
Let op: de huidige onderzoeksgroep bevindt zich in Bonn, Duitsland.