Het verhaal van:

Sarah Raes

Sarah Raes (41) was pas 3 jaar toen ze ineens alopecia areata kreeg. Haar moeder heeft het er nóg moeilijk mee. Sarah heeft zo’n beetje alles geprobeerd: zalfjes, injecties, medicatie die het immuunsysteem onderdrukt. ‘Op mijn 12e kreeg ik daardoor mijn haar terug, maar voelde ik me steeds slechter. Mijn organen gingen falen, dus ben ik gestopt en werd ik weer grotendeels kaal.’

‘Tot mijn 15e heb ik een haarwerk gedragen, maar dat vond ik niet prettig. Het is warm en het kriebelt. Bij bandana’s voel ik me beter. Na een lange zoektocht heb ik nu een soort oplossing gevonden. In de winter draag ik liefst katoenen mutsen die ik binnen ook op hou. Die koop ik vaak bij de mannenafdeling van C & A. Of op de kinderafdeling van H & M. Voor de zomer maak ik zelf brede haarbanden in allerlei kleuren en stofjes die bij mijn outfits passen.

Bovenop heb ik nog haar. Ik kan het nog niet aan om dat af te scheren. Het is ook nog mooi donker, ik weet niet hoe het is als dat grijs wordt. Van mijn haar maak ik een lange vlecht die onder mijn muts of sjaaltje uit komt. Ik ben leerkracht op een basisschool. Elk jaar leg ik de leerlingen uit waarom ik wél mijn muts mag ophouden in de klas.

Sierlijke tatoeage

Sinds ik mijn hoofdhuid heb laten tatoeëren voel ik me iets zekerder. Eerst heb ik een henna tattoo geprobeerd. Toen dat goed beviel, heb ik een sierlijke, elegante tattoo laten zetten, met mijn eigen haar bovenop. Ik krijg er veel positieve reacties op, maar helaas ook negatieve. Ik was een keer naar een festival, waar een kind tegen haar moeder zei: ‘Kijk, die mevrouw heeft een mooie tatoeage op haar hoofd!’ Waarop die moeder haar kind waarschuwde voor ‘dat soort mensen’. Daardoor durf ik niet meer zonder hoofdbedekking over straat. Met mijn sjaaltje op word ik ook wel eens voor moslima aangezien.

Hoe ouder ik word, hoe moeilijker ik het ermee heb. Ik ben vroeger jarenlang gepest vanwege mijn alopecia en moest twee keer van school veranderen. Ook in het restaurant van mijn ouders, waar ik in de bediening werkte, kreeg ik vaak nare opmerkingen over mijn sjaaltjes. Pesten tekent je voor het leven!

Zwemmen

Ik ben net drie weken op vakantie geweest bij mijn ouders, die een eigen huis met zwembad in Frankrijk hebben. Daar kon ik helemaal mezelf zijn en lekker zwemmen. Dat durf ik nooit, dus dat was heerlijk! Maar thuis verstop ik mezelf weer onder een sjaaltje. Ik ben meer bezig met de mening van anderen dan dat ik mezelf ben. Ik vind het heel stoer dat andere vrouwen wél kaal durven rond te lopen. Iedereen moedigt me aan, maar toch durf ik het niet. Wat dat betreft is de alopecia awareness maand heel belangrijk. Vroeger dacht ik altijd dat ik de enige was, maar nu zie je op social media veel meer vrouwen met alopecia. Het is fijn om tips en ervaringen te kunnen delen.

Zo lees ik allerlei positieve reacties over JAK-remmers op Facebook. Dat zijn nieuwe medicijnen die het afweersysteem onderdrukken en vooral helpen bij alopecia areata. Dan krijg ik toch weer hoop! Binnenkort ga ik daarom terug naar een dermatoloog.’

Sarah heeft een Facebookpagina over haar ervaringen: Syrah Head Fashion.