Alopecia werkgroep onderzoek - een update door Max Nods

Geplaatst op 04-06-2018  -  Categorie: Bestuur

Voorzitter Max Nods met de laatste ontwikkelingen vanuit de werkgroep Onderzoek.

Onze onderzoekswerkgroep heeft de laatste maanden weer niet stil gezeten. Op verschillende vlakken hebben we kleine stapjes kunnen zetten.

Waar we wel elke keer tegenaan lopen, is het gegeven dat alopecia nog niet altijd als een ziekte of een zware last wordt gezien. Het wordt vaak afgedaan als een cosmetisch ongemak, en daarbij wordt voorbij gegaan aan de psychosociale lasten die de aandoening mogelijk met zich mee kan brengen. Denk daarbij niet alleen aan de persoonlijke belasting, maar ook aan de maatschappelijke lasten als mensen thuis komen te zitten en niet actief bijdragen.

Een belangrijke recente Amerikaanse publicatie (Journaal of American Academy of Dermatology 2018) van Korta e.a. ( Alopecia areata is a medical disease ) laat zien dat alopecia areata een medische aandoening of ziekte is en niet een cosmetisch dingetje. Dat kan ons helpen in onze discussies met specialisten, maar ook met geldschieters van onderzoek.

Enkele maanden geleden zijn we uitgenodigd door de dermatologen vereniging (NVDV), om mee te denken over kennishiaten in de dermatologie en hun onderzoeksagenda. We zijn vol enthousiasme van start gegaan met onze eigen onderzoeksagenda, om te proberen daarvoor steun te krijgen. Tijdens een schriftelijke fase werd door verschillende academische centra (dermatologen) en patiënten afvaardigingen een long-list van kennishiaten aangeleverd. Deze inventarisatie leverde een lijst op met meer dan 1000 kennishiaten. Na een eerste beoordeling door een werkgroep bleven er circa 300 hiaten over. Tijdens een prioriteringsbijeenkomst georganiseerd door de NVDV, in het gezelschap van vele dermatologen, professoren en patiëntenafvaardigingen, moesten we in enkele uren van de longlist terug naar 35 hiaten. De levensbedreigende aandoeningen kregen in dat proces veel meer stemmen dan de alopecia vragen. Hieruit blijkt dat we echt moeten concurreren met andere aandoeningen. Om boven te komen drijven, zullen we nog meer aan naamsbekendheid moeten werken, en aandacht moeten blijven geven aan de persoonlijke - en maatschappelijke belasting die met alopecia gepaard kan gaan. De overtuiging is wel dat als we daaraan blijven werken, we ook beter gezien gaan worden door de dermatologen.

nvdv-prioriteringsbijeenkomst-alopecia-vereniging-klein

Regelmatig worden we gevraagd om onze mening te geven over bepaalde medicijnen of therapieën die (wereldwijd) opduiken. We zijn echter een patiëntenvereniging, en kunnen niet op de stoel van de dokter gaan zitten en concrete aanbevelingen doen. We kunnen wel altijd advies inwinnen bij leden van onze adviesraad, wat we ook regelmatig doen.

We proberen zo goed mogelijk de hoofdlijnen van ontwikkelingen te volgen. De Amerikaanse patiëntenvertegenwoordiging NAAF (National Alopecia Areata Foundation, verricht veel werk in samenwerking met onderzoeksinstituten en universiteiten. Dit zijn lange trajecten en soms duikt er positief nieuws op met een veelbelovende ontdekking. Van een eerste onderzoeksresultaat naar een goedgekeurd medicijn of een goedgekeurde therapie gaan er jaren over heen. Het is dus enerzijds positief om zulke signalen te krijgen en te horen dat er stappen worden gezet, maar het roept soms ook teleurstellingen op omdat het zo lang duurt.

Helaas gebeurt het ook regelmatig dat commerciële partijen middelen aanbieden met zeer optimistische vooruitzichten. Vaak is het niet mogelijk om onderzoeksresultaten voor te leggen, betreft het eigen onderzoek wat niet gecontroleerd kan worden, of is het bewijs erg zwak omdat de pilot groep klein is. En dit leidt vervolgens tot valse hoop. We staan altijd open voor nieuws, maar blijven kritisch.

Samen met onze adviseurs in de Raad van Advies proberen we ook verder te werken aan onze eigen onderzoeksagenda. We willen daarin specifiek eigen onderzoeksvragen definiëren, die nog niet internationaal worden opgepikt. Aanvullend dus op wat al gedaan wordt. Dat zouden we graag in Nederland willen doen, maar we proberen daar ook met de patiënten afvaardigingen in Duitsland, Engeland en België over af te stemmen. We zijn er ook achter gekomen, dat we een actieve rol kunnen spelen bij het aanleveren van informatie. We hebben door de directe toegang tot leden de mogelijkheid om vragenlijsten aan onze leden voor te leggen en zo relevante informatie te verzamelen. We realiseren dat deze vragenlijsten niet altijd met veel enthousiasme worden ingevuld. Maar de informatie die we zo verzamelen kan een belangrijke eerste stap van een onderzoek zijn, en het belang van de vereniging als gesprekspartner groeit met het hebben van informatie. Vandaar ons verzoek om die vragenlijsten in de toekomst serieus te nemen.


Nieuwsbrief aanmelden

Alopecia Vereniging

Alopecia Vereniging
Titaanwit 41
2718 AV Zoetermeer

M    06 364 85 017
E     info@alopecia-vereniging.nl
W    www.alopecia-vereniging.nl

 
Footer voor mensen met haarverlies
 

Volg ons op Facebook

Heb je nog vragen?

Stel hier je vraag

Volg ons op Instagram

instagram-small-64x64