Enorme belangstelling bijeenkomst FFA

Geplaatst op 17-10-2019  -  Categorie: Hoofditem

Kort geleden hield de Alopecia Vereniging een thema-bijeenkomst voor mensen met frontale fibroserende alopecia (FFA). De belangstelling was enorm, vergelijkbaar met de opkomst voor de jaarlijkse leden-dag van de vereniging.

Dermatoloog drs. Patrick M. Kemperman, verbonden aan het Amsterdam Medisch Centrum, hield een zeer interessante lezing over de laatste inzichten over FFA. Wat daarbij opviel, was dat de behandeling niet overal in de wereld hetzelfde is. In de Verenigde Staten gebruiken artsen nog een aantal andere middelen naast de geneesmiddelen die we in Nederland kennen. Patrick Kemperman beloofde zijn presentatie ter beschikking van de vereniging te stellen; deze komt binnenkort op het besloten gedeelte van de website. Na zijn lezing werd de dermatoloog bestormd met vragen. Twee antwoorden sprongen er uit: je hoeft niet bang te zijn voor blindheid als bijwerking bij het malariamiddel Plaquenil, want dat komt alleen voor bij hele hoge doseringen. En na onderzoek is gebleken dat getransplanteerde haren ook uitvallen; haartransplantatie heeft dan ook weinig zin bij FFA. De  presentatie van dermatoloog drs. Patrick M. Kemperman is te downloaden op het besloten deel van de website door te gaan naar 'inloggen leden' en vervolgens naar 'Powerpoint presentaties.


Vervolgens vertelde Ineke Slis van Haarknopen.nl over het bijknopen en het uitdunnen van haarwerken en het zelf maken van haarbanden, door bijvoorbeeld een haarwerk te “verknippen” (het bolletje eraf zodat je de rand overhoudt). Ook is het mogelijk aan een “lap haar” (verkrijgbaar bij groothandels als Kondor Hair) elastiek te bevestigen dat je onder je haar kunt verbergen als dat iets langer is. Ook vertelde ze dat er heel veel haarstukjes (deel-haarwerken) te koop zijn bij groothandels. Niet elke haarwerker is zich hiervan bewust* en biedt daarom alleen maatwerk aan. Maar bij maatwerk is altijd afwachten wat de haarwerker heeft begrepen uit het gesprek met de klant, met het risico dat het niet voldoet aan de wensen van de klant als het na bijvoorbeeld drie maanden wachten arriveert.

Daarna werden er gezellige gesprekken gevoerd onder het genot van hapjes en drankjes. De belangstelling voor deze middag geeft aanleiding tot een vervolg!

*Er zijn goedkopere oplossingen dan maatwerk. Bovendien is de besteltijd ervan veel korter. Haarwerkers kunnen bij groothandels van alles bestellen. Ter inspiratie: neem een kijkje op de website van groothandel Kondor Hair om je haarwerker attent te maken op de mogelijkheden.


Nieuwsbrief aanmelden


 

Alopecia Vereniging

Postadres:
Alopecia Vereniging
Titaanwit 41
2718 AV Zoetermeer

Voor direct lotgenootcontact:
Bel: 06 364 85 017
of stuur je vraag via whatsapp
(je krijgt binnen binnen 48 uur antwoord).

Overige vragen:
06 111 76 799
E      ofni.[antispam].@alopecia-vereniging.nl
W    www.alopecia-vereniging.nl

 
Footer voor mensen met haarverlies
 

Social media

Je kunt ons ook vinden via onze social media kanalen.

Heb je nog vragen?

Stel hier je vraag

Volg ons op Instagram

instagram-small-64x64