Beweging in medicatie voor de alopecia areata aandoening

Vorig jaar hebben we uitgebreid bericht over de EMA (Europees Medicijn Agentschap) goedkeuring van de eerste JAK remmer (https://www.alopecia-vereniging.nl/nieuws/jak-remmers).

We hebben uiteraard niet stil gezeten, want we willen graag dat deze nieuwe medicijnen ook voor onze achterban beschikbaar komen.

Op dit moment zijn 2 farma bedrijven druk bezig om ook in Nederland de JAK remmers goedgekeurd en in de basisverzekering vergoed te krijgen. Maar dat zijn lange trajecten. Daarin spelen de dermatologen (NVDV) ook een belangrijke adviserende rol. Vervolgens maakt het Zorginstituut Nederland (ZiNL) een advies op aan VWS en de Minister, zie uiteindelijk beslist over de vergoeding in de basisverzekering.

Opname in farmacotherapeutisch kompas

Eén van de JAK remmers is inmiddels voor de indicatie alopecia areata opgenomen in het farmacotherapeutisch kompas. Het middel was al eerder goedgekeurd (en wordt vergoed in de basisverzekering) voor andere aandoeningen zoals constitutioneel eczeem en reumatoïde artritis. De procedure voor alopecia is nu gestart. Een tweede JAK remmer ligt in tijd iets achter maar zit er ook aan te komen.

https://www.farmacotherapeutischkompas.nl/bladeren/preparaatteksten/b/baricitinib#:~:text=Baricitinib%20kan%20bij%20RA%20worden,%2D%20of%20klasse%202%2Dcorticosteroïden

Standpunt NVDV (dermatologen vereniging) 

De dermatologen hebben inmiddels een standpunt ingenomen en geschreven over de nieuwe JAK remmer Baricitinib. Die is hier te lezen.

https://nvdv.nl/dermatologie/zoek-een-dermatoloog/zoek-aan-artikel/vereniging-nvdv-standpunt-voorschrijven-baricitinib-bij-volwassen-patienten-met-ernstige-alopecia-areata-2023-03

In het kort komt het erop neer, dat ernstige gevallen, na 6 maanden behandeling met andere medicijnen zonder resultaat, en een zware ziektelast, behandeld kunnen worden met de JAK remmer. Er is wel een minimale leeftijd aan verbonden (18 jaar) en de aandoening is niet langer dan 8 jaar in ernstige vorm evident. Met dit standpunt is de vergoeding van het medicijn nog niet geregeld.

Richtlijn Alopecia Areata voor dermatologen (NVDV)

Zoals eerder bericht zijn we ook samen met de NVDV bezig met een nieuwe richtlijn behandeling Alopecia Areata voor de dermatologen. In die richtlijn speelt het standpunt van de dermatologen een belangrijke rol. De verwachting is dat de nieuwe richtlijn in de zomer gepubliceerd gaat worden.

Overleg met Zorginstituut (ZiNL): scoping bijeenkomst

Onderdeel van de procedure voor het advies van ZiNL aan VWS en de Minister is het horen van de Stem van de Patiënt. Voor deze zogenaamde scoping bijeenkomst hebben wij een uitnodiging ontvangen voor mei. We gaan ons goed voorbereiden op dit overleg. Daarbij kunnen we heel goed jullie ervaringen gebruiken met JAK remmers. We weten uit de ledenraadpleging dat meerdere leden die weg al hebben gevonden, in samenspraak met hun dermatoloog/ziekenhuis. In sommige gevallen heeft de verzekering toegestemd om de behandeling te vergoeden. We komen graag met jullie in contact. 

Vandaar onze oproep: neem met ons contact op als je een behandeling met JAK remmers ondergaat. We zijn erg benieuwd naar jullie ervaringen!

Wordt vervolgd!

Max Nods