Sinds kort hebben we een nieuw bestuurslid: Johanna Kasperkovitz-Oosterloo. Johanna zal zich gaan focussen op het gebied psychosociale steun. Johanna is zelf werkzaam bij IPSO, de brancheorganisatie voor centra voor leven met en na kanker. Wij hebben Johanna een paar vragen gesteld:

Zou je jezelf kort voor kunnen stellen?
Mijn naam is Johanna Kasperkovitz-Oosterloo, ik ben 53 jaar, ik heb een dochter van 25 en een zoon van 23 en woon met mijn man in Amersfoort. In het dagelijkse leven werk ik als Programmamanager Samenwerking en Kwaliteit bij IPSO. Daarnaast heb ik een eigen praktijk voor integratieve coaching, begeleiding en therapie, ICBT-Amersfoort.

Er komen mensen van allerlei achtergronden terecht bij onze vereniging. Iedereen heeft zijn of haar eigen verhaal, maar wat is jouw verhaal?
In 2019 is mijn alopecia areata, waar ik tot dan toe af en toe een kale plek van had, nogal ‘uit de hand’ gelopen. In drie jaar tijd ging ik meerdere malen van bijna helemaal kaal, naar hier en daar wat haar tot weer bijna alles teruggegroeid en weer terug naar kaal. Toen ik merkte dat het me ging weerhouden van de dingen die ik leuk vind, besloot ik dat het roer om moest en dat ik een manier moest kiezen hoe ik er mét de alopecia uit wil zien en naar buiten wil. Ik besloot mijn haar te millimeteren, om toch een zo constant mogelijk uiterlijk te hebben en een reeks leuke petten aan te schaffen. Ik zette dit op LinkedIn om in één keer al mijn contacten te informeren over deze verandering van uiterlijk en kreeg ontzettend veel positieve reacties. Net in die periode stuitte ik min of meer door toeval op een vacature van de Alopecia Vereniging voor een bestuurslid ‘psychosociaal’.

“Toen ik merkte dat het me ging weerhouden van de dingen die ik leuk vind, besloot ik dat het roer om moest”

Sindsdien ben je dus actief bij de vereniging, maar waarom heb je besloten op bestuurslid te worden?
Zowel in mijn werk voor IPSO als in mijn eigen praktijk ben ik bezig met psychosociale ondersteuning en het leek me leuk om juist dit ook voor de Alopecia vereniging in te zetten. Bovendien kende ik helemaal niemand die net als ik alopecia heeft, dus contact met mensen die dit ook hebben sprak me zeer aan.

Hoe zou jij jezelf beschrijven of wat beweegt jou nu echt als persoon?
Echt contact tussen mensen, het zoeken van verbinding met mensen. Verder ben ik dol op het initiëren van vernieuwende dingen en op de energie die je ziet en voelt als mensen samen ergens de schouders onder zetten en ergens echt voor gaan.

Alopecia brengt veel moeilijkheden, maar als je goed kijkt ook enorm veel moois met zich mee. Wat vind jij het mooiste aan Alopecia?
Ik vind mensen met alopecia (inmiddels ken ik er best veel) vaak mooi en heel puur. Je wordt als het ware gedwongen je op je identiteit te bezinnen en dat proces kan veel kracht geven. Ook de ander die zich moet verhouden tot je ongebruikelijke uiterlijk wordt zichtbaarder, hij of zij zal een manier moeten kiezen om je te bejegenen. Ik vind het een leuke ontdekkingstocht om te zien hoe verschillend mensen dit aanpakken en je leert ze er meteen beter door kennen. Het fijnst vind ik persoonlijk de mensen die er meteen normaal over doen en na een korte aarzeling (waarin iemand zich kan afvragen hoe het precies zit) mij als persoon aanspreken en niet als iemand waar iets mee is. Er is met iedereen wel wat, bij mij kun je het toevallig zien ;-)

“Ik vind mensen met alopecia (inmiddels ken ik er best veel) vaak mooi en heel puur”

Er zijn natuurlijk veel verschillende rollen binnen het bestuur, maar wat ga je precies doen als bestuurslid?
Ik ga mij sterk maken voor meer zichtbaarheid (en daardoor bekendheid) van alopecia en ik hoop eraan bij te dragen dat het meer als een normaal verschijnsel gezien gaat worden. Verder wil ik heel graag meer aandacht genereren voor het omgaan met alopecia in plaats van het verbergen ervan. Sinds de zomer 2021 ben ik aspirant-bestuurslid en al druk aan de slag gegaan met een nieuw concept: Alopecia Actief. Inmiddels ben ik ook feitelijk bestuurslid en de eerste bijeenkomst van Alopecia Actief gaat op 22 mei van start. We willen een beweging van steeds meer regionale groepen op gang brengen, waar mensen met alopecia met elkaar erop uit gaan en aandacht hebben voor de mens achter alopecia. Wie ben je, wie wil je zijn, wat vind je belangrijk, waar heb je plezier in en hoe kun je dat ook mét alopecia gaan doen.

Wie is jouw held?
Niemand, ik vind het het leukste als iedereen zichzelf is.

Wij willen Johanna graag bedanken voor het leuke interview. Wij zijn erg blij met ons nieuwe bestuurslid. Lijkt het jou nu ook leuk om bestuurslid te worden? Neem dan een kijkje bij onze vacatures!