Wat doet de Alopecia Vereniging

Wat kan de vereniging voor jou betekenen?

Alopecia is weliswaar niet levensbedreigend, maar kan wel een grote invloed hebben op de kwaliteit van leven. De leden van de Alopecia Vereniging begrijpen dat. Zij maken immers hetzelfde mee. Leden met elkaar in contact brengen is daarom een belangrijk onderdeel van onze activiteiten. Informatie en het laatste nieuws over alopecia wordt vergaard en verspreid op de ledendagen, via het verenigingsblad 'Alopecia Magazine', social media, nieuwsbrief en de website. Op landelijke en regionale (thema)bijeenkomsten ontmoeten de leden elkaar en zijn er diverse activiteiten. Verder verdiept de vereniging zich middels werkgroepen in specifieke onderwerpen, om de leden beter te kunnen vertegenwoordigen bijvoorbeeld bij haarwerk-leveranciers en zorgverzekeraars. Een voorbeeld belangenbehartiging m.b.t. zorgverzekeraars lees je hier

Agenda

De Alopecia Vereniging heeft diverse activiteiten en ledendagen door het jaar heen. Kijk voor een actueel overzicht in de agenda.

Halen en brengen

De Alopecia Vereniging is een vereniging van louter vrijwilligers. Bij alle activiteiten is het een kwestie van ‘halen en brengen’. Wij hopen dan ook, dat leden hun kennis, ervaringen en expertise af en toe willen inzetten voor de vereniging.

Lidmaatschap AV

Als je lid wordt ontvang je een welkomspakket, met o.a. het Alopecia Magazine van het voorgaande jaar en informatiefolders. Verder ontvang je ons blad 'Alopecia Magazine' en kun je gratis deelnemen aan alle door ons georganiseerde bijeenkomsten, het forum op deze website en de geheime Facebookgroep. Door lid te worden van de Alopecia Vereniging help je ons onze doelstellingen te verwezenlijken.

Alle voordelen op een rijtje:

• Welkomstpakket  
• Leden ontvangen het tijdschrift 'Alopecia Magazine', een blad met veel nieuws, persoonlijke verhalen en praktische informatie.
• Leden kunnen via de Alopecia Vereniging gratis advies vragen aan de leden van onze raad van advies. Veel gestelde vragen, worden regelmatig besproken en behandeld, en teruggekoppeld via het Alopecia Magazine en/of de website.
• Leden kunnen gratis deelnemen aan alle diverse activiteiten die de Alopecia Vereniging organiseert.
• Contact met mede lotgenoten.
• Leden hebben toegang tot het afgeschermde gedeelte van deze website, middels een eigen inlogcode. Hier kan je (met voorrang) inschrijven voor diverse activiteiten en mutaties zelf invoeren.
• Leden (alleen zij die zelf alopecia hebben) hebben toegang tot onze geheime Facebookgroep.
• Door lid of donateur te worden steun je de vereniging en help je onze doelstellingen beter te verwezenlijken.
• Als lid van de vereniging ontvang je jaarlijks een brief met daarin een overzicht van de hoogte van en eventuele veranderingen m.b.t. de vergoedingen hulpmiddelen door de diverse zorgverzekeraars.
• Als lid heb je direct en/of indirect een stem in alle beïnvloedingstrajecten, projecten en overleggen waar de Alopecia Vereniging in participeert.

ANBI status

De Alopecia Vereniging heeft een door de belastingdienst erkende ANBI-status. Dit betekent dat de Alopecia Vereniging een Algemeen Nut Beogende Instelling is.

Ledencontact:

Landelijke ledendag

Eén keer per jaar organiseert de vereniging een algemene ledendag. Op deze dag is er de gelegenheid elkaar te ontmoeten, worden er interessante sprekers uitgenodigd, worden lezingen gegeven en zijn er workshops waar alle mogelijkheden op het gebied van haar, make-up, verwerking van alopecia, omgaan met alopecia etc. worden gegeven en gepresenteerd. Klik hier voor een filmimpressie van het 30-jarig Jubileumcongres 2015

Kinder- en jongerendag

Eén keer per jaar organiseert de vereniging een kinder/familiedag voor zowel kinderen van 4 t/m 14 jaar met alopecia, als voor hun ouders, en één keer per jaar een jongerendag voor jongeren van 15 t/m 25 jaar met alopecia. Voor de kinderen en jongeren met alopecia is het fijn om te ervaren dat zij niet de enigen zijn met alopecia.

Workshops Haar, Stijl en Make-up

Meerdere keren per jaar organiseert de vereniging voor haar leden workshops Haar, Stijl en Make-up door het gehele land op wisselende locaties. Tijdens deze workshops leer je alles over onderwerpen m.b.t. het uiterlijk, zoals het plakken van (kunst)wimpers, het tekenen van wenkbrauwen en alles wat je wilde weten over haarwerken en wat er op dat gebied allemaal mogelijk is.

HaarOm bijeenkomsten

Meerdere keren per jaar organiseert de vereniging regionale bijeenkomsten voor mensen met alopecia. Heb je behoefte om in contact te komen met andere vrouwen die alopecia hebben? Wil je meer inzicht krijgen in jezelf en op welke wijze alopecia een rol speelt in jouw leven en hoe je hiermee omgaat? Dan is HaarOm iets voor jou!

Zwemavond

De Alopecia Vereniging organiseert jaarlijks een zwemavond, voor mensen (kinderen en volwassenen) met alopecia. Op deze zwemavond zijn ook familieleden welkom. Lees hier alles over de zwemavond.

Alopecia Beurs

Tijdens de jaarlijks terugkerende Alopecia Beurs presenteren diverse bedrijven hun producten en/of diensten, zoals mutsjes, haarwerken, haarstukken, onderhoudsproducten, wimpers, (PMU)wenkbrauwen, make-up, gezondheid, voeding, psychologische ondersteuning, immuunsysteem etc. Kortom, alles waar mensen met alopecia, haaruitval en haarverlies in zijn geïnteresseerd.

Uitgaven

Het Alopecia Magazine wordt gratis aan de leden en donateurs verzonden. Het Alopecia Magazine is ook los te bestellen. Daarnaast is er een digitale Nieuwsbrief met aanvullend nieuws, welke tweemaandelijks wordt verstuurd. Inschrijven voor de nieuwsbrief kan via het invulveld 'Nieuwsbrief aanmelden' onderaan deze pagina.

Belangenbehartiging:

Algemeen

Om de belangen van onze leden optimaal te behartigen, is de vereniging betrokken bij meerdere projecten, voert zij gesprekken en werkt zij samen met verschillende (overkoepelende) organisaties als onder andere Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV), Patiëntenfederatie Nederland, Algemene Nederlandse Kapper Organisatie (ANKO) sectie haarwerken, Stichting Erkenningsregeling voor leveranciers van Medische Hulpmiddelen (SEMH), Zorginstituut Nederland, IederIn, PGOsupport, Netwerk Kleine Patiënten- en gehandicaptenorganisatie (NPGO), Nederlandse Vereniging voor Huidtherapeuten (NvH), Huidpatienten Nederland (HPN), Huidfonds en diverse zorgverzekeraars.

Internationaal

Om gemeenschappelijke belangen beter te kunnen agenderen en om bestaande kennis te delen, zijn contacten gelegd en werkt de Alopecia Vereniging nauw samen met collega organisaties of netwerken in o.a. Duitsland, Australië, België, Zwitserland en Amerika. In 2017 wil de Alopecia Vereniging haar contacten versterken met United Kingdom.

Ook zijn er goede en warme contacten opgebouwd met specialisten in Bonn Dr. Silke Redler, Universitätsklinik Bonn, die in samenwerking met de Universiteit van Antwerpen -professor Bettina Blauweiser- onderzoek doen naar genetische factoren en alopecia.

Onderzoek

De Alopecia Vereniging stimuleert en initieert onderzoek naar de verschillende soorten alopecia. Het informeren van onze leden over de (internationale) onderzoeken die worden uitgevoerd door hogescholen en universiteiten, wordt georganiseerd door de interne werkgroep Onderzoek. Deze komt een aantal keren per jaar samen, laat zich informeren door kennisinstituten, door alopecia verenigingen in andere landen, en geeft opdrachten voor scripties en studies aan studenten. Het onafhankelijk informeren van haar leden vindt plaats via de verschillende media die ter beschikking staan.

Bestuur en Raad van Advies

De Alopecia Vereniging vindt het van groot belang dat wordt samengewerkt met diverse zorgprofessionals. De leden van de raad van advies hebben dan ook verschillende achtergronden en expertises. Wat hen bindt is de interesse voor, de ervaring met en de specialisatie alopecia. De raad van advies adviseert en overlegt met het bestuur, gevraagd en ongevraagd. Zo sturen, monitoren en onderzoeken we samen alle ontwikkelingen op het gebied van alopecia in de breedste zin van het woord.

Verantwoording, gedragscode en klachtenregeling

Klik hier

RSIN nummer: 808665625